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La mayoría de afectados por enfermedades raras tienen que ser tratados fuera de Castilla-La Mancha

En la región hay 110.000 personas que padecen algún tipo de estas patologías

En Castilla-La Mancha hay 110.000 personas con algún tipo de las denomidadas "enfermedades raras" /

En Castilla-La Mancha hay 110.000 personas que padecen alguna de las denominadas "enfermedades raras". Dato que hemos conocido con motivo de la conmemoración del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras'. La incidencia se da más en niños y tanto en hombres como en mujeres.

Son datos del presidente de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, Juan José Prieto que sigue reclamando mayor investigación y apoyo político. Añade que este tipo de patologías en nuestra región, siguen siendo las "grandes desconocidas".

Tratamiento fuera de Castilla-La Mancha

Recuerda Prieto, que la mayor parte de personas que sufren una enfermedad rara en la región tienen que ser tratados fuera en ciudades como Madrid. En Castilla-La Mancha el único centro de referencia es el Hospital de Toledo para el caso concreto del tratamiento de 'mastocitosis'. 

Unidad técnica de la Junta

Con motivo de este 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', el Gobierno de Castilla-La Mancha ha anunciado que contará con una Unidad Técnica de Información y Coordinación sobre este tipo de enfermedades. Esta Unidad de información se instalará en la Consejería de Sanidad y facilitará información y apoyo que orientará y facilitará los procedimientos para acceder a un primer diagnóstico y en su caso, al tratamiento de su patología.

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