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"Para informar sobre enfermedades raras hay que contrastar bien"

Ángela Bernardo, quien destapó el 'caso Nadia', participa en el primer curso de verano de la UPNA: 'Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición'

Las enfermedades raras afectan a un 6% de la población. Estas enfermedades, muy diferentes entre sí, tienen bastantes puntos en común que requieren una especial atención de la sociedad y de los medios de comunicación. Esther Vicente, directora del primer curso de verano de la UPNA: 'Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición', ha dicho que "primero tiene que llegar al disgnóstico. Y parece que falta una persona especialista que vea el global de los afectados". También se añaden los problemas "a nivel educativo, si son niños; a nivel laboral y económico".

El caso Nadia demostró la necesidad de una buena labor informativa en el tratamiento de estas historias. Ángela Bernardo, biotecnóloga y redactora de Hipertextual que lo destapó, ha destacado que "el caso Nadia es una lección para todos, ha demostrado que los medios de comunicación deben contrastar la información, aunque sea difícil por falta de tiempo, y contactar con expertos".

Las asociaciones de enfermedades raras temieron que el caso Nadia afectase de forma negativa a la solidaridad a la gente. Pero José Antonio Solves, profesor adjunto de la Universidad CEU Cardenal Herrera y director del Grupo de Investigación sobre Discapacidad y Comunicación, ha destacado que "la fuerza del movimiento asociativo es incuestionable en este momento". Solves ha incidido en que para informar sobre las enfermedades raras hay que respetar los criterios clásicos del periodismo: "proteger a los menores, contrastar la información y huir del sensacionalismo".

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