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Laura quiere morir dignamente

  • Una enferma de ELA de Tarragona pide una muerte digna. Hace pocas semanas le diagnosticaron la enfermedad, que no tiene cura, aunque ella asegura que hace años que es consciente que la padece
  • Denuncia que los médicos han cuestionado su estado mental hasta que le han dado la razón

Laura Rodríguez, en su casa de Miami Platja. /

Se llama Laura Rodríguez y tiene 59 años. Vive en Miami Platja, en Mont-roig del Camp, en la costa de Tarragona. El pasado 20 de junio le diagnosticaron ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad fatal que ataca las neuronas. Asegura que no le queda mucho tiempo de vida y que no quiere pasar sus últimos días conectada a una máquina.

'Exigo el derecho a una muerte digna' / Laura Rodríguez asegura que no quiere pasar sus últimos días connectada a una máquina. / Marc Càmara

Laura empezó a notar pérdida de movilidad y fuerza en el hombro izquierdo en enero de 2014. Cuando acudió a su médico de cabecera le recetaron paracetamol y la enviaron a rehabilitación. Cuando el tratamiento no funcionó, regresó al médico, que le volvió a recetar lo mismo, aunque ésta vez agregó una recomendación de asistir al psicólogo a lo que Laura se negó.

Paralelamente pidió cita con el neurólogo de su hospital de referencia, el Sant Joan de Reus. Por aquél entonces Laura era autosuficiente, pero para cuando le pudo visitar el neurólogo, ya a finales del 2014, ya le costaba hablar. Después de hacerle algunas pruebas el médico también le sugirió que fuera al psicólogo o al psiquiatra.

Por todo ello Laura pidió un cambio de neurólogo, y le ofrecieron la posibilidad de ser atendida en el Hospital Clínic de Barcelona. Pero ella ya no podía viajar los más de 100 quilómetros que separan su casa de la Ciudad Condal. Así pues, continuó visitando su médico de cabecera e insistiendo que sus síntomas iban a peor. Por respuesta, asegura, siempre encontró una recomendación de acudir al psicólogo.

Por aquel entonces, Laura decidió empezar a estudiar por internet sus síntomas. Y descubrió que todos los que padecía se parecían mucho a los que tuvo Stephen Hawking. Por todo ello concluyó que sufría ELA. Y así lo comunicó a los médicos que la atendían, que refutaron su diagnóstico.

Hasta 2017 no la diagnostican

Entretanto, Laura empezó a notar que la pérdida de fuerza del hombro izquierdo se trasladaba al derecho. Empezó a tener problemas de estabilidad e incluso cayó una noche en su casa. Una caída de la que no se pudo levantar y que la mantuvo durante 12 horas en el suelo, hasta que por la mañana los vecinos oyeron sus gritos y la asistieron. No fue el único caso en que Laura cayó al suelo y no pudo levantarse.

A finales del 2015 Laura consiguió que la visitase otro neurólogo en el Hospital Sant Joan de Reus. El nuevo facultativo le diagnosticó una enfermedad degenerativa, pero sin concretar cuál. Ella insistió en que lo que padecía es ELA. Los médicos le aseguraron que había que esperar a más síntomas para diagnosticarla sólidamente.

A finales de año, y después de sucesivas visitas, le diagnostican parálisis supernuclear progresiva degenerativa, una enfermedad que afecta a las capacidades mentales. Laura asegura que tiene la cabeza perfectamente. Aun así, Laura asegura que los médicos la consideraban demente.

Marc Càmara

Finalmente, los médicos le dan la razón el pasado 20 de junio. Después de pruebas de respiración, de nutrición y un electromiograma le diagnostican ELA y le dan un jarabe que ralentiza el avance de los síntomas.

Laura asegura que ya es tarde para ella. Critica que ahora que le han dado la razón todo son atenciones y prisas, pero que durante todo éste tiempo los médicos han estado cuestionando su estado mental y le han proferido un trato vejatorio.

Estos días está empezando los trámites para redactar el documento de voluntades anticipadas, lo que se conoce popularmente como el testamento vital. Concluye que si sufre la enfermedad des del 2014 le queda poco tiempo de vida, y no quiere depender de máquinas para vivir ni reducir su existencia a un estado que no le permita vivir con dignidad. Exige una muerte digna y que se le administren cuidados paliativos.

'Te hacen padecer hasta el final' / Laura critica que los médicos aún no le permitan acceder a las curas paliativas. / Marc Càmara

La versión del hospital

Des del Hospital Sant Joan de Reus, fuentes consultadas por la Cadena SER, aseguran que en todo momento Laura ha sido atendida por el médico rehabilitador y el neurólogo. Argumentan que la ELA es una enfermedad muy complicada de diagnosticar porque no existe una prueba determinante y que, por lo tanto, se diagnostica después de descartar otras patologías. Dicen las mismas fuentes que, una vez diagnosticada, se le ha ofrecido el servicio PADES, el Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte, un recurso sociosanitario que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad asistencial, también en casos como el de Laura.

La legislación en España

La ley permite atenuar el sufrimiento del paciente a través de la sedación y desactivar todo aquello que le mantenga con vida. Éste supuesto se aplica bajo demanda del paciente y cuando los médicos lo consideran clínicamente justificado.

Éste sería el caso de Laura, que solicita que, llegado el momento, se le induzca un coma profundo y se le desconecte el marcapasos que lleva en el corazón. Asegura que no quiere que se le reanime cuando su cuerpo sufra una parada cardiorrespiratoria.

Actualmente se está debatiendo una propuesta de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados para regular la muerte digna en España. Una ley que no incluye la eutanasia ni el suicidio asistido, actualmente prohibidos en nuestro país.

El Parlamento de Cataluña tiene previsto debatir en los próximos días una proposición de ley para que el Congreso de los Diputados modifique el artículo 143.4 del Código Penal, el que penaliza la ayuda a morir, es decir, la eutanasia y el suicidio asistido.

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