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Un año después

Los enfermos de ELA aún no tienen la autorización para el uso compasivo de los medicamentos en ensayo, pero han conseguido que el ministerio de Sanidad comprometa un Plan contra la enfermedad

Julio Priego, exalcalde de Doña Mencía y Enrique Aguilar, catedrático de la Universidad de Córdoba, ambos afectados por ELA, durante el acto reivindicativo en Córdoba en 2016 /

Cuando está a punto de cumplirse un año desde que los enfermos de ELA, viajaron al Vaticano y se manifestaron en diferentes ciudades españolas, entre ellas Córdoba, para pedir el uso compasivo de un medicamento en ensayo, los afectados hacen balance de este tiempo.

Aún les falta lo más importante: la autorización de uso de los tratamientos como el  Masitinib, un medicamento en vía de ensayo, que puede ralentizar la enfermedad, pero  los pacientes y los familiares están relativamente contentos.

COMPROMETIDO UN PLAN NACIONAL CONTRA LA ELA

Han conseguido algo que hace años hubiera sido imposible, que Sanidad, acceda a crear en el Consejo Interterritorial de Salud, en el que están tanto el ministerio como las comunidades autónomas,  un Plan Nacional contra la ELA,  en la que se debatirán todos los problemas que tienen en este momento los pacientes, y a los que la legislación actual no está sabiendo dar respuesta. Los afectados califican de 'decisivo' este paso. Lo explica Julio Priego, el exalcalde de Doña Mencía, afectado por ELA, que encabezó el año pasado las movilizaciones.

LA FUNDACIÓN LUZÓN EL MAYOR PUNTO DE APOYO Y VISIBILIDAD

El otro apoyo importante para las familias afectadas ha venido de la Fundación Luzón, impulsada por Francisco Luzón, uno de los hombres más poderosos de España.

Director adjunto del Banco Santander, consejero del Banco de Vizcaya, e Inditex, presidente del Banco Exterior, y de Argentaria, enfermó de ELA tras su jubilación y ha volcado todos sus esfuerzos en esta fundación que lleva su nombre y en el apoyo a la investigación y a la difusión de la enfermedad.

Tanto los pacientes como los familiares de enfermos de ELA están esperanzados en los avances que se puedan producir en los próximos meses, que serán vitales para ofrecerles, esperan,  una atención normalizada desde la sanidad pública y una mejora de la calidad de vida.

'La fundación ha avanzado mucho , en lo que nosotros no podíamos', explica Priego, por ejemplo 'convenios con las comunidades autónomas, para investigación y mejoras en la atención a los afectados y en la formación de los profesionales'. Y  esto entienden que ha sido un salto cualitativo muy importante para ellos.

'La ELA es una gran desconocida a efectos legales', continúa: 'somos invisibles, porque la legislación no está pensada para los afectados'. dice el exalcalde de Doña Mencía, quien recuerda que 'no hay una discriminación positiva para los afectados y en la mayoría de las ocasiones los enfermos mueren sin haber obtenido de la adminsitración ni siquiera el reconocimiento de discapacidad laboral, mucho menos de dependencia'.

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