31.200 personas tienen una enfermedad rara en la provincia

Castellón

Este sábado se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades raras. En la provincia hay 31.200 personas con una enfermedad rara, aunque se estima que en la Comunitat hay un total de 300.000 casos estimados, con personas no diagnosticadas.

El delegado en la Comunitat Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carlos González, afirma que es importante que la sociedad conozca la realidad que viven las personas con enfermedades raras. Según los últimos datos facilitados por la Conselleria de Sanidad, a finales de 2017 había en Castellón 31.200 personas con enfermedades raras diagnosticadas.

González pide impulsar la investigación enfocada en la prevención, un seguimiento médico adecuado en un Centro Sanitario de Referencia y tener acceso a un diagnóstico.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras lamentan el tiempo que pasa entre que una persona empieza a notar los síntomas de una enfermedad y finalmente se le diagnostica la dolencia. Aseguran que hay casos en los que han pasado hasta 10 años o hay gente que ha fallecido esperando el diagnóstico.