Unificar conocimientos sobre las 'enfermedades raras' entre médicos y pacientes

Jaén

Padecer cualquier una enfermedad o tener un familiar enfermo, supone un duro golpe en la vida del ser humano, pero resulta más difícil de afrontar aún el hecho de enfrentarse a una patología de difícil diagnóstico, sin pruebas tangibles que la certifiquen o tan poco frecuentes que los propios médicos la desconocen. Esta realidad está más cerca de nosotros de lo que pensamos. AFIXA es la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Jaén.  Un colectivo de personas que trabajan los 365 días del año para hacer más llevadera la vida a las quienes padecen estas patologías.

El síndrome de sensibilidad química múltiple es la más desconocida de las enfermedades, aunque los primeros casos datan de los años 50. Tiene unas consecuencias muy duras para el paciente, ya que impide llevar una vida normal debido a la problemática que pueden sufrir por el contacto con el aire contaminado por la polución o incluso por el perfume que lleve su interlocutor.

Quienes la padecen, aseguran que tienen incluso dificultades para encontrar un dentista que les quiera atender, ya que éste no puede llevar ningún tipo de perfume ni aftershave y tampoco puede prescribir ningún medicamento al paciente. Cualquier producto químico tan básico como la pasta de dientes o un champú, puede costar una grave recaída a estos enfermos.

Quienes sufren este síndrome, aseguran que encuentran pocos apoyos, entre otras cosas porque su problema está rodeado de un gran desconocimiento por parte de la sociedad. Ni siquiera tienen el consuelo de otros pacientes con el mismo problema porque estas personas se relacionan poco, se ven abocadas a estar en casa, el contacto en el exterior es nocivo para ellas.

Afixa

En la asociación encuestan un soplo de aire fresco y sobre todo, comprensión. Maribel Garrido es la presidenta de la asociación y explica que en la actualidad sólo existen dos médicos especialistas en esta materia, y destaca la importancia de la formación de los especialistas para que pueda mejorar la calidad de vida de los enfermos y de las enfermas.

Más conocida, pero también plagada de lagunas en cuanto a diagnóstico y tratamiento es la fibromialgia. Esta patología también hace muy difícil la vida cotidiana para quienes la padecen. Dolores continuos y cambiantes que en muchos casos se unen a otras enfermedades y provocan una vida crispada, agotadora y dura para estos pacientes.

Convivir con esta enfermedad y con tantas dudas en la medicina actual provoca consecuencias desagradables como revelan los psicólogos especializados en ella, que argumentan que una vez diagnosticado, el paciente llega a una fase depresiva por la dificultad de aprender a vivir con el dolor que no cesa ni con medicamentos. La vertiente esperanzadora de esta realidad es que estudios realizados en colaboración con la Universidad de Jaén, han revelado que muy pronto habrá un modo "tangible" de diagnosticar la Fibromialgia, y no será, como lo ha sido hasta la fecha, una cuestión de deducciones médicas.

Congreso sobre fibromialgia

La asociación de Jaén también acoge a los enfermos de fatiga crónica. Los síntomas, un cansancio intenso y continuo que no se alivia con el descanso y que no procede de otras enfermedades. Suele asociarse también a la Fibromialgia, ya que, como en esta, tampoco es fácilmente diagnosticable.

Este sábado se han celebrado las X Jornadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química múltiple organizadas por Afixa. Más de 300 personas han asistido a ellas en el Hospital San Juan de Dios de Jaén, creando así un vínculo entre especialistas y pacientes que permitirá ahondar en estas patologías gracias a la colaboración entre ambos. Una iniciativa que ha contado con grandes especialistas a nivel nacional y que abre un camino de esperanza para el estudio.