En Castilla-La Mancha hay 100.000 personas afectadas por alguna enfermedad rara
La unidad de apoyo a las enfermedades raras de la región ha atendido a 30 personas desde que comenzó a funcionar en abril de 2017
Toledo
Se denominan enfermedades raras, aquellas cuya frecuencia en su aparición está en 5 casos por cada 10.000 habitantes, normalmente se originan por un trastorno genético
En Castilla-La Mancha se estima que hay unos 100.000 habitantes afectados por alguna de estas enfermedades aunque muchos no están diagnosticados. Este es uno de los motivos por los que se está realizando un resgistro de estas enfermedades, y también se ha puesto en marcha una unidad de apoyo.
Desde hace cerca de un año esta una médico de familia y una trabajadora social se encargan de esta unidad informando a los pacientes, facilitando el contacto con las asociaciones y acompañando a cada enfermo en la atención sanitaria y las ayudas sociales.
Maite Patiño jefa de servicio de participación y atención ciudadana de la consejería de sanidad ha explicado en la SER que hasta el momento esta unidad ha atendido a 30 pacientes.
AUDIO| Conocemos como trabaja la unidad de enfermedades raras de Castilla-La Mancha
Así funciona la unidad de enfermedades raras de Castilla-La Mancha
01:04
Compartir
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
<iframe src="https://cadenaser.com/embed/audio/460/005RD010000000230379/" width="100%" height="360" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>