El periplo de un niño que sufre una enfermedad rara y al que la Junta de Castilla y León le niega el tratamiento

Salamanca

Un pequeño de nueve años sufre una enfermedad rara. El síndrome de Duchenne requiere un tratamiento que, de momento, ha denegado la consejería de Sanidad de Castilla y León.

Durante trece meses, tal y como han relatado en Hoy por Hoy Salamanca, el periplo de esta familia les ha llevado a uno de los hospitales de referencia en torno a esta enfermedad, en Barcelona.

Allí les confirmaron que sí existe tratamiento para paliar los efectos del síndrome de Duchenne, y que desde la consejería de Sanidad de Castilla y León se debía proporcionar el tratamiento al niño. Los padres han denunciado en la sintonía de la Cadena SER de Salamanca los problemas burocráticos que han sufrido, además de la negación del tratamiento que se les comunicó, pese a que Carlos cumple los requisitos para recibirlo.

La reclamación que interpusieron los padres, de la mano de la Asociación Duchenne Parent Project España. Incluso la reina Letizia fue informada sobre este asunto, a través de una carta.

Sin embargo, la consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León volvió a denegar la medicación al niño, amparándose en un informe que no existe, según explicaron los padres en la SER.

Esta es la conversación que mantuvimos con ellos en esta sintonía.