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Enfermedades raras

Lucía necesita un profesor a domicilio para estudiar Bachillerato

La madre de la joven ha entregado miles de firmas en Conselleria para que la menor, que sufre una enfermedad rara, pueda tener un profesor a domicilio el próximo curso

Lucía Moreno / Una sonrisa para Lucía

Valencia

Mercedes Roncero, madre de la joven valenciana de 16 años Lucía Moreno, que sufre una enfermedad rara que le impide moverse, ha reunido 195.000 firmas para reclamar a la Conselleria de Educación de la Generalitat Valenciana que la menor pueda seguir teniendo un profesor a domicilio el próximo curso, cuando finalice la educación obligatoria, para poder cursar Bachillerato.

La madre de la joven ha hecho entrega de las firmas, recopiladas a través de la plataforma Change.org este jueves a las 12.00 horas en la sede de la Conselleria de Educación. Tras la entrega de las firmas, Mercedes ha salido de la conselleria con buen sabor de boca:

Mercedes Roncero (26/04/2018)

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La petición de la familia también se dirige al Ministerio de Educación, al que solicita que regule la atención domiciliaria del profesorado para que jóvenes con enfermedades prolongadas o crónicas puedan recibir clases a domicilio después de la Educación Secundaria Obligatoria (ESO).

Lucía padece distrofia simpático refleja, una enfermedad poco común entre los jóvenes, que provoca unos dolores insoportables, "similares a una amputación", asegura su madre. "Esta entrega de firmas la queríamos haber hecho antes, pero como ha hecho mal tiempo, con días nublados, lo hemos ido aplazando, porque todo eso le afecta a mi hija".

DOLOR LAS 24 HORAS

El problema de Lucía comenzó hace seis años tras un pequeño golpe en la rodilla jugando al baloncesto, y ha degenerado en una enfermedad que apenas le permite salir de casa. "Sufre las 24 horas, tiene que estar casi siempre tumbada, y ha ido a más, pero ella tiene la esperanza de que algún día se curará, y por eso se quiere preparar para estudiar", relata su madre.

Actualmente, Lucía cursa 4º de ESO y recibe la visita de dos profesoras en casa, de lunes a jueves, que se alternan para impartir tres horas de clase diarias. Las docentes ayudan con las asignaturas troncales, como Matemáticas, Valenciano, Castellano, Inglés o Historia, aunque otras como Filosofía, "que es complicadísima", según su madre, la joven tiene que estudiarla por su cuenta.

A pesar de su situación, Lucía también tiene Educación Física. "Al profesor le dijimos que ella va a la piscina por el tratamiento, por si eso valía", explica Mercedes, a la que causa perplejidad que su hija tenga que cursar esta asignatura con trabajos teóricos y no exista un plan adaptado para menores en sus circunstancias. Ante esa situación, Mercedes emprendió la recogida de firmas mientras mantenía conversaciones con distintos responsables y trabajadores de la Conselleria de Educación para conocer las alternativas que tenía su hija cuando finalizara la ESO.

"Siempre nos decían que había un vacío legal", asegura la mujer, que durante la campaña 'Una sonrisa para Lucía' se ha encontrado casos similares de otros jóvenes que no pudieron cursar Bachillerato por estar enfermos. "Sin embargo, en otras comunidades sí existe este tipo de ayuda, y es lo que pedimos", concluye Mercedes.

 
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