“Cuando una enfermedad rara llega, la sensación de soledad es terrible”

Las Pedroñeras

Nerea es una niña de 10 años con dermatomiositis juvenil. Una enfermedad rara que afecta a 38 niños en toda España y que no tiene cura. El de Nerea es el único caso tratado en Castilla-La Mancha y Villarrobledo, de donde es la familia, se ha volcado.

Diego es el papá de Nerea y ha pasado por los micrófonos de Hoy por Hoy Radio Azul para contarnos cómo ha sido el proceso de diagnóstico. Fue en el mes de enero cuando empezaron los primeros síntomas. Primero manchas en los nudillos y en los ojos, después un cansancio permanente fuera de lo normal. Llegaron las pruebas, muchas pruebas. En principio para descartar. Pero todos los parámetros confirmaban las amargas sospechas. “No recuerdo cuántos días pase sin dormir, buscando información y otros casos”.

“Cuando una enfermedad rara llega, la sensación de soledad es terrible”, explica. Se trata de una enfermedad autoinmune que afecta a niños de entre 2 y 15 años. El tratamiento es sintomático. “Lo que te mata es que no tiene cura. No hay casos y, por tanto, no hay investigación. Así que esa es nuestra lucha”, ha dicho. Asegura que “una vez diagnosticado, la vida te cambia”. Son “muchas horas en el hospital, buscando especialistas y el trabajo se queda en un segundo plano”.

Su familia ha decidido dar visibilidad al caso y recaudar fondos para la investigación. “La decisión de hacerlo público es duro, pero cuando sales del hundimiento inicial solo te queda salir adelante”. Ahora “estamos emocionados con el apoyo que estamos recibiendo de Villarrobledo, que se ha volcado”.

Este fin de semana llegaba una de las mejores noticias de sus últimos meses: el Hospital San Juan de Dios (Barcelona) se ha comprometido a iniciar un proyecto de investigación. Las familias de los pequeños afectados de todo el país se han unido, y se han movilizado. Han creado una asociación y han iniciado una campaña benéfica, para recaudar fondos. Han puesto a la venta tarjetas colaborativas por 5 euros. Lo recaudado irá directamente al Hospital catalán.