Enfermos de fibrosis quística piden que la Sanidad financie un nuevo medicamento contra su enfermedad

Charlamos con Carlos y Joaquín, que este sábado se han manifestado en la sede del ministerio de Sanidad para pedir que la sanidad pública financie un medicamento contra su enfermedad

Imagen de archivo /

La Federación Española de Fibrosis Quística ha conmemorado el Día Mundial de esta enfermedad con una concentación este sábado, en Madrid, con el objetivo de dar a conocer las desigualdades en el tratamiento, como lo que está ocurriendo en el caso del Orkambi, una medicación que lleva casi tres años a la espera de financiación.

Se estima que, en nuestro país, uno de cada 5.000 nacimientos se ven afectados por la enfermedad, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la misma; la cual tiene un origen genético y afecta, sobre todo, a pulmones y páncreas, y que, por el momento, sigue sin tener curación.

La federación madrileña que agrupa a estos enfermos calcula que en Madrid hay en estos momentos, 600 pacientes, 3.000 en España. La enfermedad no tiene curación y la esperanza de vida en este momento ronda los 40 años, si no llega antes el trasplante de pulmón.

Piden al ministerio que autorice la financiación de un nuevo fármaco, el Orkambi, que cuenta con el visto bueno de las agencias europea y española del medicamento, y que aunque no cura la enfermedad, como el Sovaldi, en el caso de los enfermos de hepatitis, sí frena su desarrollo. El problema también en este caso, su coste. Esta mañana han llevado su petición, su protesta, del ministerio de Sanidad, a la sede de la farmacéutica, en plena Castellana.

Testimonios de dos afectados

Carlos tiene 25 años, Joaquín 33. A los pocos días de vida fueron diagnosticados de esta enfermedad crónica de origen genético, que afecta sobre todo a los pulmones y al páncreas. Joaquín se está tomando el tratamiento por uso compasivo, antes de entrar en la lista de trasplantes, su capacidad pulmonar es del 40%. Carlos no lo está haciendo. Nos hemos sentado a charlar con ambos.

Fuentes del ministerio aseguran que este fármaco no ha pasado la comisión de precios, una comisión interministerial, que tiene la última palabra, aunque dicen, se volverá a analizar los beneficios clínicos que tiene para el sistema nacional de salud.

Carlos y Joaquín / Isabel Salvador

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