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Asociación de Parkinson: "No lo vivas sólo"

Sacramento Expósito, presidenta de la asociación provincial Linares Jaén, expone el amplio programa para ayudar a enfermos y familiares

Sacramento Expósito junto con otras miembros de la Asociación de Parkinson. /

La asociación provincial de Parkinson Linares Jaén tiene su sede en el Paseo de Linarejos, 46 bajo. Aunque una de sus principales reivindicaciones es lograr un espacio mayor puesto que la actual sede se queda pequeña para el número de socios. También ha crecido la cantidad de servicios y terapias que ofrecen para paliar esta enfermedad, que no sólo afecta a personas mayores. De las 150.000 personas que padecen Parkinson en nuestro país, uno de cada 5 tiene menos de 50 años. No es una enfermedad mortal, a pesar de ser una dolencia degenerativa que no tiene cura. Colectivos como el de Linares son un aliento para quienes la padecen. La presidenta de la asociación linarense, Sacramento Expósito, nos habla de su labor.

¿Quiénes sois la asociación de Parkinson de Linares?

Nos definimos como una asociación sin ánimo de lucro que está destinada a luchar por todo lo que sea bueno para la enfermedad de Parkinson. Fomentamos las terapias no farmacológicas y siempre decimos que lo principal es acudir a un neurólogo y después a la Asociación. Nosotros vamos a tratar de ofrecer a los enfermos, a sus familiares o a sus cuidadores aquellas terapias que pueden mejorar su calidad de vida. También somos un punto de encuentro y convivencia.

¿Qué tipo de terapias ofrece el colectivo?

Estamos impartiendo talleres y terapias que van a incidir directamente en cada uno de los síntomas de la enfermedad. Uno de ellos es la rigidez muscular y tenemos nuestra fisioterapeuta que trabaja especialmente en eso. Además, contamos con una psicóloga, ya que uno de los efectos que tiene Parkinson es la depresión. Ella cuida no solo al enfermo, sino al cuidador y familiar. Tenemos que tener en cuenta el gran shock que supone el diagnóstico de Parkinson y la adecuación de hábitos de vida no solo la tiene que hacer el propio enfermo, sino también sus familiares.

Cuidamos su día a día, como aprender a desenvolverse en una vivienda, tengamos en cuenta que tienen mucha lentitud y desequilibrio. Tenemos para ello nuestro terapeuta ocupacional que enseña a como acomodarse a esa nueva situación.

El Parkinson también afecta a la voz y a la deglución. Evidentemente tenemos una logopeda que se encarga de eso y, por supuesto, tenemos a la trabajadora social que es la que gestiona todos los recursos económicos y que solventa también todas las dudas de cualquier tipo asistencial que puedan tener los socios y sus cuidadores. Por último, también contamos con una musicoterapeuta, que se ha venido a definir en los últimos años como una terapia muy reconfortante para la enfermedad de Parkinson.

¿Sólo ofrecéis servicios en Linares?

También tenemos terapias en La Carolina. Desde el año 2012 estamos abiertos allí y contamos con servicio de fisioterapeuta y psicología, además de una monitora sociocultural.

 

¿Cuáles son los retos más inmediatos?

Carrera Run For Parkinson. / FB Asociación Parkinson.

La economía siempre es nuestra espada de Damocles. Seguimos trabajando muchísimo en nuestros proyectos porque es la única manera de subsistir. Tenemos una serie de actividades que nos da mucha visibilidad y nos sirve para recaudar algún que otro fondo para el sostenimiento corriente de la asociación. Es el caso de la carrera Run for Parkinson.

También tenemos un problema con el transporte a los enfermos que hasta ahora nos prestaba Cruz Roja. Estamos en busca de otro servicio para el traslado de los domicilios a la asociación.

Otro objetivo es lograr una nueva sede ya que la actual es pequeña para todo lo que hacemos. Esperamos que el Ayuntamiento nos dé una solución y podamos, por fin, tener una sede en condiciones con su centro de día.

Convivencia de socios de la Asociación Parkinson Linares Jaén. / FB Asociación Parkinson.

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