Enfermedades raras

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Ourense contará con la primera Unidad de Enfermedades Raras y Ultra Raras de Galicia

Centro Médico El Carmen pone en marcha Unidad de Enfermedades Raras y Ultra Raras de Galicia.

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Ocho minutos de fuerza y superación

El cortometraje documental 'Grande cuore Ibai', de Jairo Berbel, muestra el día a día de un niño de Eibar con una enfermedad sin diagnosticar

Juan Manuel Cano Eibar / Elgoibar
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La ciencia al servicio de la salud

Vive Biotech recibirá el Premio Radio San Sebastián a la Excelencia en la categoría de investigación

Cadena SER San Sebastián
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La rodilla del corredor y una quedada para visualizar el síndrome de Dravet

Hablamos con el doctor Manuel Morales que recomienda a los corredores como cuidar sus rodillas y con Paulina Schonborn, organizadora de una quedada de corredores para visualizar el síndrome de Dravet, una enfermedad que aparece en bebes de entre 4 y 12 meses

Carlos Arcaya Alicante
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Perros de asistencia que “dan vida” desde una asociación de Alcobendas

La fundadora de la Asociación Dar Vida, Begoña Izquierdo recomienda la terapia con canes para superar adversidades

Gema Moreno Alcobendas
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Zumba, bodycombat, sinfónica y niños cantores de Miguelturra a beneficio de la ELA

Vívela Ciudad Real ha programado sendos actos de sensibilización en el mes de la ELA para recaudar fondos y dar visibilidad a la enfermedad que afecta a 150 personas en la provincia

Carmen del Campo Ciudad Real
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“Cuando una enfermedad rara llega, la sensación de soledad es terrible”

Villarrobledo se vuelca con Nerea, una niña de 10 años con dermatomiositis juvenil. Es el único caso de esta enfermedad rara tratado en Castilla-La Mancha

Rocío Torres Las Pedroñeras
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La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar entrega su beca

Con sede en Parla, ha reconocido la investigación sobre el componente genético de la enfermedad

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Cuéllar Solidario entrega 7.315 euros para ayudar en las enfermedades raras

3.740 euros irán destinados a la Asociación Síndrome de Ondine, 3.000 euros para el colegio Santa Clara que podrá contar con una silla especial y un sistema de comunicación alternativo para alumnos con problemas motoros y motrices, 300 euros se destinarán a la compra de una silla específica para un niño de Cuéllar que padece una enfremedad rara

Cristina Sancho Cuéllar
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Iniciativa para recaudar fondos para una niña con síndrome de Donohue

Las aportaciones se pueden realizar a través de la página oficial puesta en marcha por la familia de Maialen

Cadena SER Bilbao
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El 'olvidado' Síndrome Tóxico

'Seguimos viviendo' es el lema de la Plataforma de afectados por el Síndrome del Aceite Tóxico de Colza que provocó 5.000 muertes y más de 15.000 enfermos

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Sara Baras sube a la cima del Mulhacén por una buena causa

La bailaora y otros famosos coronarán cinco cumbres para recaudar fondos contra el llamado Síndrome de Rett

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‘Con una esperanza para Celia, ganamos reciclando’

Presentación de la campaña para la recogida de papel, tapones y latas

Antonio Plaza Jódar
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"Nuestros hijos necesitan un fisio, no van a poder ser médicos o ingenieros"

La AMPA del Colegio de Educación Especial entregan más de 2.200 firmas para pedir a la Junta que descarte el perfil del "profesional itinerante"

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Deportes Sin Adjetivos organiza la primera competición local de paratletismo

En este acto participarán 74 niños y niñas de 3 asociaciones distintas y se dará visibilidad, a través de los dorsales, a distintas problemáticas de la sociedad

Mar López Elche
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Cuéllar Solidario recauda más de 6.000 euros para la investigación del síndrome de Ondine

Cientos de personas tiñeron de azul los Paseos de San Francisco participando en las actividades gastromonicas, deportivas, de ocio y musicales que se organizaron para recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras

Cristina Sancho Cuéllar
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Cuéllar se prepara para ser solidaria con las enfermedades raras

Los Paseos de San Francisco acogerán durante toda la jornada del sábado multitud de actividades que permitirán recaudar fondos para la causa

Cristina Sancho Cuéllar
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Un árbol y una placa recuerdan junto a la Catedral la lucha de los afectados por enfermedades raras

Los 35.000 afectados de la provincia reclaman más investigación

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Lucía necesita un profesor a domicilio para estudiar Bachillerato

La madre de la joven ha entregado miles de firmas en Conselleria para que la menor, que sufre una enfermedad rara, pueda tener un profesor a domicilio el próximo curso

Cadena SER / Agencias Valencia
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'Guerreros' contra la ELA

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León empieza a caminar en Burgos

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La sonrisa de Haizea

Hablamos con la madre de la niña navarra de 7 años que padece una enfermedad rara neurodegenerativa

Cadena SER Pamplona
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'Cuéllar Solidario' a favor de la enfermedad de Ondine

Una marcha por la villa, comidas solidarias, actividades infantiles y taurinas, gastronomía, música y un mercadillo solidario son algunas de las propuestas organizadas

Cristina Sancho Cuéllar
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Correr para recaudar fondos para la investigación del síndrome de Sanfilippo

Las Tablas acoge este domingo la VII Carrera Popular Stop Sanfilippo, una enfermedad incurable que afecta a en torno a 70 niños en España

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"No tuve ninguna información de la enfermedad cuando falleció mi hijo"

Pilar López y Eugenia Martínez nos han contado cómo la Enfermedad de Hungtington llegó a su familia

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Solidaridad tatuada en la piel

El frontón Astelena de Eibar acoge el sábado 21 de abril la segunda edición del evento 'Los tatuajes marcan la diferencia'

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Muere Ibai, el segundo de los mellizos afectados por una enfermedad rara

Cadena SER San Sebastián
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Una enfermedad rara se llevó la vida de su hijo y piden ayuda para salvar al otro

El pequeño se encuentra hospitalizado en San Sebastián

Atlas Bilbao
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FEDER premia a la Consejería de Salud por la defensa de los derechos de pacientes con enfermedades raras

EP Murcia
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"Hoy por Hoy Cáceres" lucha contra el cáncer y busca médula para Adrián

La Cadena SER de Cáceres se suma a estas dos causas solidarias para difundirlas y para captar participantes para la marcha de la AECC en la capital y donantes de médula que puedan ser compatibles con el pequeño Adrián

Inma Díaz Cáceres
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"Hola, me llamo Verónica y tengo una enfermedad rara"

El Gobierno regional destina 12 millones de euros para poner en marcha el I Plan integral de enfermedades raras, para abarcar desde el diagnóstico, tratamiento, la investigación, desde el ámbito social y educativo de la enfermedad

Ruth García Murcia
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El Instituto de Mastocitosis de Castilla-La Mancha ha aumentado un 20 % su carga asistencial desde que es CSUR

El director del Instituto, Iván Álvarez explica en ´A Vivir Castilla la Mancha` que la previsión es que el número de pacientes aumente mucho más y que necesitan más personal para asumir ese incremento

Sara Cebrián Toledo
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Algete se vuelca con la enfermedad rara de Héctor

La Escuela de Baile La Candela organiza una gala benéfica contra la distrofia muscular de Duchenne y de Becker

Gema Moreno Algete
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Carrera Solidaria por las enfermedades poco frecuentes

A las 12 horas se dará la salida de la carrera

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Concierto benéfico a favor de la Fundación Síndrome de Dravet

El guitarrista Carlos PIñana, protagoniza el espectaculo flamenco que se celebra hoy en el Auditorio El Batel a partir de las 21,30, cuya recaudación irá integra para las personas afectadas por esta enfermedad genética

Miguel Meroño Cartagena
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Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 22% de los pacientes con cáncer sufre un tumor raro. Ramón de las Peñas, el presidente del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes explica en la Ventana los avances de la ciencia en estos casos

Inma Pardo Valencia
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¿Quién hace raro al perro verde?

La opinión de Ana Díez, médico de familia

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El abordaje psicológico de las 'enfermedades raras'

Minaya Benavente explica la importancia de tratar sentimientos como la ira, la frustración o la tristeza

Cadena SER Ibiza / Formentera
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Inclusión educativa para ayudar a los alumnos con 'enfermedades raras'

La UIB pone en marcha proyectos para asistir a los estudiantes con necesidades especiales

Víctor Guerrero Ibiza / Formentera
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1.478 personas padecen enfermedades poco cumunes en las Pitiusas

Los expertos afirman que se está avanzando en investigaciones y tratamientos

Víctor Guerrero Ibiza / Formentera
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87.000 familias de la Región de Murcia se encuentran afectadas por enfermedades raras

En Hoy por hoy hablamos con Naca Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofia

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Recuperando la sonrisa

La familia de Javi, un niño cordobés con Síndrome de Moebius, una parálisis facial, ha encontrado en Granada , la atención que su hijo necesita, después de viajar por todo el mundo en busca de una solución

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