Morir sufriendo

Madrid

Depende de la comunidad autónoma en la que viva el enfermo terminal, puede o no tener los cuidados paliativos que necesita hasta su muerte. Hoy en España no existe una ley nacional de cuidados paliativos que legisle todos los aspectos relacionados con la atención integral al final de la vida.

La mala distribución de los recursos para cuidados paliativos hace que menos del 60% de la población española esté bien cuidada. Esto supone una causa de sufrimiento evitable, tanto para los propios enfermos como para sus familias.

A la ausencia de una ley nacional de cuidados paliativos, se suma el golpe de la crisis, que ha provocado la falta de unidades especializadas y el recorte en los equipos actuales de ciudadores. España dispone actualmente de unas 425 unidades de cuidados paliativos, frente a las 750 que harían falta para dar una prestación del cien por cien de paliativos en España.

Las voces de los tratamientos paliativos

• Francisca, paciente de medicina paliativa

El día a día de Francisca es duro, pero se felicita por estar en este centro, que califica como "un palacio pero en pequeño". "Yo estoy tranquila, estoy en un hospital, pero estoy sin dolor", afirma María que recibe curas constantes debido al estado avanzado de su cáncer de pulmón.

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Aparte de su familia, los principales aliados de Francisco son los médicos y psicólogos que trabajan en el centro. "Aquí me cuidan muy bien. Por el estado del cáncer, los tumores me dañan los pulmones. Me curan todo el día de manera fenomenal. Y también están los psicólogos, que son los que más nos apoyan, son fenomenales. Te cogen y te hablan con un cariño y un amor increíble", dice Francisca.

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• Los familiares también ahorran sufrimiento 

El marido de Pilar está ingresado en el Centro de Cuidados Paliativos de Laguna de Madrid. Antonio padece un cáncer de pulmón que se ha ido agravando y ya no tiene tratamiento tras aplicarle la quimioterapia. “Se ahoga mucho y lo pasa muy mal, físicamente no se puede mover”, explica su mujer.

Pilar cuenta que no conocían este tipo de centros. “Te enteras cuando te toca. Yo estaba muy asustada, el proceso es muy duro. Me dijeron que había medios paliativos que lo podían ayudar, bien ingresado o en casa. Cuando ya le dijeron que no, le hablé de los paliativos. La idea que piensas siempre es que los paliativos son el final, pero una sobrina nos explicó que no son el punto final, son un alivio para alargar la vida con buena calidad”, relata con la voz entrecortada.

Ahora Antonio está encantado. “Él necesitaba tranquilidad y yo no podía ponerme nerviosa. Al llegar al centro, está controlado, los momentos de asfixia son mínimos. Ahora está feliz gracias a la medicación y al cuidado. Dice que le ha tocado la lotería. Él ha luchado mucho, ha combatido con todo su ánimo, y ahora está relajado de saber que ha conocido los cuidados paliativos”, concluye.

• Ana, enfermera en un centro de medicina paliativa

La Cadena SER también ha pedido testimonio a Ana, una enfemera que ha tratado a varios pacientes que reciben cuidados paliativos. "El enfermo no es tonto, cuando le hablas de la unidad de paliativos sabe lo que quieres decir", afirma esta sanitaria, que narra las ganas de conversar y desahogarse que tienen los propios pacientes a pesar de que, en muchas ocasiones, las propias familias acuerdan una "conspiración de silencio" entre ellos.

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"Hay enfermos  con los que las familias hacen una conspiración de silencio, que prefieren que el enfermo no se entere porque creen que no lo va a saber asumir y quieren que su tiempo lo aproveche bien. Sin embargo, otros si que quieren saber que es lo que tienen para afrontar lo que les va a pasar", cuenta Ana.

• Borja Múgica, psicólogo de la obra social La Caixa

“Los enfermos terminales te enseñan, no hacemos más que aprender, los que nos dedicamos a esto tenemos suerte, aunque a veces hayan llegado a darle el pésame por dedicarme a esto”. Este testimonio es de Borja Múgica, uno de los psicólogos de estos centros de medicina paliativa.

Para este psicólogo, lo más importante a la hora de tratar a sus pacientes es crear un espacio de diálogo sobre el final. “De las cosas más importantes es permitir un espacio donde puedan hablar de todo. Que se pueda hablar de ello reduce mucho el sufrimiento. Las personas que están en esta situación piensan mucho en ello y, muchas veces, la familia hace como si no pasase nada”, afirma.

Una actitud que en muchas ocasiones choca con la entereza con la que los propios pacientes afrontan su día a día. “En paliativos la gran mayoría sabe cuál es el final. Casi todos intuyen lo que pasa”, sentencia Borja.

• Álvaro Gandara, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos

El presidente de la SECPAL, por su parte, dice no entender porque desde el Ejecutivo no se ayuda a combatir este “sufrimiento evitable”, que más de un enfermo tiene que padecer debido al insuficiente apoyo que recibe la medicina paliativa, a pesar de ser una ayuda regulada.

“Legalmente está regulado, hay una cartera básica de servicio que reconoce los paliativos como un servicio básico del sistema público de salud. La OMS acaba en enero de reconocer este derecho de cuidados paliativos. El parlamento europeo, hay una estrategia nacional... letra hay mucha, pero sigue sin desarrollarse al 100%”, afirma Gandara.

A juicio del presidente de la SECPAL, a día de hoy, la mitad de los enfermos terminales mueren con un sufrimiento que “la mayoría de las veces es evitable”, algo que considera “absurdo”. “Es absurdo es un país que es número uno en trasplantes. Lo cual me parece bien, pero a lo que se ha llegado por las ingentes cantidades de dinero que se han gastado. Por mucho menos dinero, atenderemos al 100% de los pacientes de medicina paliativa. La muerte afecta al 100% de los pacientes y solo se pasa una vez. Toda inversión en paliativos inmediatamente se recoge en el sistema de salud. Un paciente atendido en el domicilio cuesta mucho más dinero que en una cama de hospital, y encima está peor atendido”, ha sentenciado.