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Madrid

Cada año nacen en España unos cuatro mil bebés con alguna cardiopatía congénita. Se trata de alteraciones o lesiones en el corazón (las aurículas, los ventrículos, las válvulas o las zonas por las que se evacúa la sangre) que se producen durante el proceso de formación del feto y, en muchos casos, es posible detectarlas con anterioridad al nacimiento. No todas son hereditarias aunque, a veces, la herencia es importante a la hora de detectar una afección de este tipo. En ocasiones, las cardiopatías congénitas se detectan en el momento del nacimiento. Sin embargo, otras no se observan hasta mucho tiempo después.

Hay varios tipos de cardiopatías. Las más fácilmente detectables son las llamadas 'cianóticas', porque producen un color azul o morado en la piel y en las uñas, debido a la falta de oxígeno en la sangre. De momento, la medicina no puede atribuir una causa concreta a las cardiopatías congénitas, aunque sí se contemplan determinados factores de riesgo. Uno de ellos es el hereditario (aunque no es muy determinante), pero hay otros: diabetes, rubeola o ingesta de alcohol y drogas por parte de la madre durante el embarazo.

Un hijo con cardiopatía

Marta tiene 13 años y vive en Huelva. Nació con una transposición de los grandes vasos que transportan la sangre desde el corazón, es decir, que la arteria aorta y la arteria pulmonar estaban intercambiadas. Su cardiopatía era cianótica, y así lo desvelaba la tonalidad morada de su piel. Sin embargo, los médicos pensaron que era debido a que tenía frío. Su madre, Emi, cuenta que "pasó la noche sin dormir, llorando, y el pediatra se dio cuenta al día siguiente. Ese mismo día le hicieron un cateterismo, porque si no hubiera muerto. El conducto por el que la madre pasa el oxígeno al feto se le estaba cerrando, porque es lo normal a las 48 horas del nacimiento. Sin embargo, en mi hija, ese conducto que se cerraba poco a poco era su pequeño hilo de vida, porque por ahí recibía un poco de oxígeno. Con el cateterismo se lo pudieron mantener abierto hasta que a los seis días de nacer pudieron operarla".

Marta lleva ahora una vida más o menos normal, aunque al principio notaba la falta de oxígeno cuando realizaba algún esfuerzo como subir una pendiente o practicar algún deporte. No obstante, con el tiempo ha podido habituar a su cuerpo a este tipo de actividades, y ya las practica sin problema. "Se asfixia un poco cuando corre, pero no mucho", señala su madre. "El principio fue muy duro. La intervención duró más de nueve horas y estuvo un mes en la UCI. Pero después quisimos que fuese autónoma, desde el minuto número uno. A los nueve meses, Marta estaba aprendiendo a nadar. No queríamos sobreprotegerla, sino que su vida fuese normal, como la de cualquier otro niño. Tiene sus revisiones periódicas, pero el resto del tiempo hace una vida completamente normal".

Desde que nació Marta, su madre, Emi, pertenece a una de las muchas asociaciones o fundaciones que existen para ayudar a las personas con cardiopatías congénitas. No sólo participa en sus congresos y conferencias, sino que siempre está disponible si se la necesita para acudir a un hospital donde acaba de nacer un bebé con cardiopatía y tranquilizar a los padres, que suelen recibir la noticia con nerviosismo y preocupación. "Creemos que se nos va a venir el mundo encima. Piensan que su hijo no va a llevar una vida normalizada. Y los padres lo suelen agradecer".

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A partir de ahora, Marta también se sumará a estas actividades para exponer su caso a todas aquellas personas a las que la información pueda resultar útil.

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