"Realmente ellos pueden"
Los familiares de las cerca de 34.000 personas con síndrome de Down que hay en España piden una mayor visibilidad e integración para este colectivo que "puede hacer muchas más cosas de las que pensamos"
Foto realizada para una campaña publicitaria de ropa de un centro comercial / EL CORTE INGLÉS
Madrid
"Hay una primera cosa que ocurre: cuando vimos a la bebe, a Lucía, nadie quería comentar el tema, y decíamos que qué mona era, qué qué rica… Y cuando ya nos íbamos me di cuenta de que ninguno de nosotros había hecho foto al bebe, cosa que en una circunstancia normal habría sido distinto. Habríamos hecho cien fotos y las hubiéramos mandado a todos los amigos”.
Día mundial del síndrome de Down: 'Las diferencias las hacemos los mayores, no ellos',
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Esta fue la primera reacción de Milagros y sus familiares al saber que su nieta tenía un cromosoma más de lo habitual y, por lo tanto, síndrome de Down. Se trata de un impacto que experimentan la mayoría de los padres, como también Juan Antonio. Hace seis años nació su hija Marina. “Al principio se me vino el mundo encima, y la verdad es que era más una cuestión de desconocimiento que de realidad”, comenta.
Superado el shock inicial, la realidad va encontrando su sitio. Lo que se antojaba un mundo se torna algo normal y cotidiano para las familias de las cerca de 34.000 personas con síndrome de Down que hay en España. "Las diferencias las hacemos los mayores, no ellos", afirma Patricia, madre de una niña de seis años. “Pueden hacer millones de cosas, muchas más de las que pensamos", añade Milagros.
El objetivo, nos dicen los padres, es potenciar sus capacidades y sacar de ellos todo lo posible, algo de lo que se encargan asociaciones como la Fundación Garrigou. “Lo chicos siempre te sorprenden porque pueden más de lo previsto y, además, si no pueden, tienen que ser ellos quienes pongan el límite, como haría cualquiera”, señala Patricia, que es vocal del Patronato de esta fundación.
Ana, junto a su madre Alicia y sus hermanas / JAVIER JIMÉNEZ BAS
A los límites que ellos se van encontrando hay que sumar otras barreras, como las miradas inquisitivas que en ocasiones les dirigen las personas que no están familiarizadas con esta singularidad. Patricia y su hija Sofía las han experimentado. “Por ahora mi hija no me pregunta mucho, pero en cuanto empiece a preguntarme a lo mejor me cansaré de decirle que es muy guapa y que la miran por eso”.
Por ello, en este día mundial del síndrome de Down, reclaman una mayor visibilidad para el colectivo. Sobre su futuro, no hay duda. Quieren para ellos lo que cualquier padre. “Mi idea, como la de cualquier otro padre, es que mi hijo sea feliz, y creo que le puedo dar la felicidad a base de autonomía”, nos dice Alicia. Un sentimiento parecido al que tiene Juan Antonio “Los niños se están preparando cada vez mejor. Creo que llegará un día en que será como cualquier de mis otros hijos, y al final es probable que ella misma decida lo que quiere hacer con su vida”, concluye.
