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Los últimos 200

Es la cantidad estimada de personas que, actualmente, viven afectadas por talidomida en España. Esta semana se celebra el II encuentro mundial de afectados en Tenerife. Los residentes españoles no acudirán por la falta de apoyo económico

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En la década de los 50 y hasta 1963, muchas mujeres embarazadas europeas consumieron Imidan, Varilal, Glutonaftil y otros medicamentos similares contra las náuseas, mareos y vómitos generados durante el embarazo. Más de ochenta nombres comerciales recibió un medicamento que contenía un principio activo común: la talidomida. Se trata de un componente que imposibilitó el desarrollo normal del feto, privándole de alguna extremidad o deformándosela, en el mejor de los casos, y hasta de ambas piernas y brazos en el peor de ellos. Eso sí, siempre y cuando sobrevivieran al primer año de edad porque la tasa de mortalidad se situó en un 40%.

La talidomida, un principio activo desarrollado por la farmacéutica alemana Chemie Grünenthal, se comercializó desde 1957 en Alemania, Canadá e Inglaterra, para luego distribuirse en muchos otros países, entre ellos España. Su venta se produjo en el territorio español hasta el momento de su prohibición en 1963, a pesar de que ya en 1962 Grünenthal había retirado, de forma progresiva, la distribución después de confirmar las malformaciones generadas en el feto tras su consumo. Se calcula que pudieron nacer, al menos, unos 10.000 niños afectados; entre 1.500 y 3.000 de ellos en España.

Las diecisiete asociaciones internacionales dedicadas a preservar los derechos de los afectados por la talidomida han consumado éxitos y derrotas a raíz de una suerte de decisiones que discriminaban, en la práctica, a unos y a otros según su agilidad para recabar las pruebas que demuestran su afección.

De los aproximadamente 200 afectados vivos que residen en España según las cifras proporcionadas por la Asociación de Víctimas de la talidomina de este país, tan solo veinticuatro han podido obtener el reconocimiento del Estado como afectado por este producto durante su desarrollo fetal. Sin embargo, esta misma asociación ha podido comprobar, a través de un proceso pericial costeado por sus socios, que “al menos, existen 160 personas en estas condiciones”, según confirma Rafael Basterrechea, vicepresidente de la asociación.

En 2013, una sentencia del Juzgado de 1ª Instancia Nº90 de Madridreconocía a las víctimas su derecho a recibir una indemnización de la Fundación Cotergan, creada por la farmacéutica para tal fin: 20.000 euros por cada punto de discapacidad. A pesar de ello, después de un recurso interpuesto por la compañía, en 2014 la Audiencia Provincial de Madrid resolvía el proceso judicial con la desestimación de los demandantes, al entender que había prescrito. El abogado de Avite, Ignacio Martínez, ha calificado de “broma de mal gusto“ esta decisión de la Audiencia Provincial de Madrid. A pesar de que los afectados arrastran este problema desde hace más de cincuenta años, la Audiencia madrileña cree que “llegan tarde por unos meses”, al posicionar como referencia un informe de un año anterior del Centro de Investigación de Anomalías Congénitas y “no la resolución administrativa del Imserso que reconoce a cada uno como afectado”, según su abogado.

Basterrechea ha subrayado el “cicaterismo” con el que ha actuado el gobierno dirigido por Rodríguez Zapatero al afrontar la situación. “Una silla de ruedas de una persona que no tiene ni brazos ni piernas cuesta unos 40.000 euros” y una ayuda de hasta 100.000 – la cantidad máxima que concedió el gobierno en 2010- no es compensatoria. Desde la compañía farmacéutica, sin embargo, han destacado su voluntad de “mejorar las condiciones de vida de los afectados” a través de ayudas no económicas como “sillas de ruedas, adaptación de cuartos de baños o modificaciones en los vehículos”.

La lucha de estos afectados continúa hasta el próximo 23 de septiembre, momento en el que está prevista la resolución del Tribunal Supremo en torno a la posibilidad de recibir una indemnización ajustada a sus necesidades. De momento, tan solo algunos de ellos perciben una pensión no contributiva de unos 300 euros o, simplemente, “sobreviven gracias a la ayuda familiar”, según la asociación. Martínez ha manifestado su “optimismo” sobre la decisión que puede tomar el Tribunal Supremo: “desde enero, la Fiscalía General del Estado está apoyando la causa y entiende que la acción no está prescrita”. El abogado en defensa de los intereses de Avite asegura que “existen argumentos jurídicos muy sólidos” para fallar en favor de las víctimas.

Para desbloquear su situación, el dos de julio las organización española, británica, alemana y sueca se han reunido con el comisionado de Sanidad Vytenis Andriukaitis, con el objetivo de impulsar, desde Europa, medidas que puedan garantizar una vida digna a los afectados, especialmente, la de los españoles. Basterrechea asegura que Andriukaitis se mostró “indignado por la situación” y también favorable a “conversar con el gobierno alemán, el principal implicado, y con los correspondientes, entre ellos el español” para alcanzar una solución satisfactoria.

Legislación y ayudas

La compañía farmacéutica Grünenthal creó en el año 1972 la Fundación de Ayuda a los Niños Con Discapacidad, una organización financiada por el Gobierno alemán y la propia farmacéutica y que dispuso, inicialmente, de 109 millones de euros para indemnizar a los afectados solicitantes. Estas ayudas, según aseguran en su web, puede solicitarlas “cualquier individuo español con malformaciones atribuibles a un producto comercializado por la talidomida Grünenthal o sus distribuidores locales”. Este propósito es negado por la asociación Avite que asegura que, a pesar de que sus socios han solicitado esta pensión vitalicia, se les deniega reiteradamente. Además, su abogado ha destacado que en ocasiones, la farmacéutica “ha solicitado a los afectados una traducción oficial al alemán de su historia clínica”, lo que implica un alto coste que muchos de ellos no pueden cubrir.

Los requisitos para obtener estas ayudas, dado que médicamente “no es demostrable al cien por cien el consumo de talidomida durante el embarazo”, tratan de equilibrar esta deficiencia con la demostración a través de la receta o el frasco contenedor del medicamento. Estos requisitos son inviables en la actualidad: tan solo cuatro españoles han podido obtener la pensión vitalicia de la compañía. En este reportaje hemos tratado de hablar con algún responsable de Grünenthal en España, pero no ha sido posible “por problemas de agenda”.

El Gobierno español, en apoyo a este colectivo, impulsó un paquete de medidas extraordinario para proporcionar una ayuda a los afectados. Tan solo 24 pudieron obtenerla “por una sola vez”, como reza el Artículo 2 del Real Decreto 1006/2010. Las ayudas contempladas oscilan entre los 30.000 euros para una discapacidad demostrada de entre el 33 y 44 por ciento y 100.000 euros para aquellos que tengan un grado de discapacidad del 75% o superior. Eso sí, el plazo para solicitar las ayudas expiró el 30 de septiembre de 2010 y debían ser adjuntadas por un documento acreditativo de la discapacidad expedido por el Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Sanidad. La poca cuantía de estas ayudas, dice Ignacio Martínez, se justifica por la “poca dotación presupuestaria que se asignó al Real Decreto” como causa fundamental, a lo que también se le debe añadir los condicionantes de “edad, tiempo y tipo de discapacidad” que elevaba una barrera imposible de alcanzar en muchos casos. “A cada Ejecutivo siempre le pedimos que elabore un nuevo Real Decreto que corrija esas deficiencias”. El Partido Popular en la oposición, afirma Martínez, estaba predispuesto a desarrollar la nueva norma, pero “una vez en el poder, se olvidó totalmente”.

El nuevo objetivo es el reconocimiento de la condición de talidomídico – y, por lo tanto, con derecho a indemnización de la farmacéutica- a los 24 que ya el Gobierno español sí ha reconocido. En una segunda fase, se impulsará el reconocimiento del resto de personas afectadas para obtener la cantidad de dinero necesaria que cubra sus necesidades en concepto de indemnización

Segundo encuentro

Desde que en 1995 se inaugurara por primera vez un centro internacional de víctimas de la talidomida al que asistieron representantes afectados de todo el mundo, no se habían reunido en otra ocasión hasta este fin de semana. Desde este sábado y hasta el próximo 11 de julio, Tenerife acogerá un encuentro mundial de víctimas de la talidomida donde, entre otras actividades, se presentará el documental 50 años de vergüenza.

Paradójicamente, aseguran desde la Asociación española y la propia organización, no podrán asistir muchos afectados españoles debido a los altos costes que supone el traslado y la imposibilidad de sufragarlos. Tan solo se contabilizarán cuatro, según los datos que maneja la organización que, además, proceden del extranjero. “Muchos de nuestros afectados tan solo cobran una pensión no contributiva o se sustentan bajo el apoyo de sus familias”, afirma Basterrechea. La falta de una pensión acorde con sus necesidades vitales discrimina a unos enfermos españoles que tan solo piden “una compensación lógica” a su situación como en otros países europeos: Alemania proporciona pensiones de hasta 7.000 euros al mes y las ayudas en Reino Unido e Italia alcanzan los 4.000 euros de forma vitalicia en los tres casos.

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