Mira a través de mis ojos

Madrid

Hay personas que recuerdan a la perfección los olores, los colores, los gestos y las frases exactas del momento en el que conocen que su hijo tiene Síndrome de Down. Aparece el miedo a lo desconocido. Asaltan las dudas ante una situación que no sabes afrontar. "Es un momento de mucho impacto. A partir de aquí es mucho mejor. La mayoría de padres se dan cuenta de que sus temores son infundados, lo mejor es rodearse de personas en tu misma situación para que te ayuden a superar este primer momento". Agustín Martía es gerente de Down España. Con él conocemos cuáles son las barreras a las que se enfrenta el colectivo en pleno siglo XXI. "Hoy más que ayer es necesario mandar un mensaje de empatía, de ponerse en el lugar de ellos. Verles con otra mirada, la suya, y entender que tienen derecho a estar con nosotros en cualquier ámbito de la vida".

Nicolás es un niño de 10 años que practica rugby. "Es muy bromista, muy alegre y muy feliz". Así empieza nuestra conversación con Rafael, su padre. Nicolás tiene dos hermanos de 14 y 12 años. "Nos cumunicaron que tenía Síndrome de Down al nacer, aunque sabíamos que algo no iba bien durante el embarazo porque los médicos insistían en que nos hiciéramos una anmiocentesis. No quisimos, porque mi mujer ya había tenido un aborto previo y no queríamos arriesgarnos". "Durante los diez primeros segundos sentimos un vacío, pero duró eso, diez segundos. Supimos que dentro del diagnóstico, Nicolás no presentaba cardiopatía y se encontraba sano. A partir de ahí comenzó la vida con un bebé recién nacido, sin más. La vida de cualquier familia". Rafael nos ha explicado que su hijo acude a un centro de educación especial, "queda mucho camino por recorrer".

Se necesita una inclusión total, empezando por el ámbito educativo. Dentro de 20 años sí me he preguntado cómo será la vida de mi hijo, pero tengo la esperanza de que la sociedad haya avanzado para entonces". "Es un niño completamente normal. No es muy hablador, pero sí tiene mucho sentido del humor y mucho carácter. Le hemos educado para que sea capaz de realizar cualquier tipo de actividad, utilizando las capacidades que tiene y que sea él quien se marque los límites". "Mi vida no ha cambiado, no soy ni mejor ni peor que antes. Soy el padre de un niño con Síndrome de Down, sin más". Rafael nos ha contado cómo el deporte, el rugby en concreto, está ayudando a su hijo para que aprenda una serie de valores. "Él forma parte de la sociedad, es uno más de la familia, uno más en el aquipo, uno más en el colegio. Es un niño con una vida completamente normal".

LOS DATOS

El Síndrome de Down afecta a una trisomía en un cromosoma, el 21. "Es sencillo detectar en un cribado genético las posibilidades que hay", explican desde Down España. "Existe la discriminación por discapacidad. Si asumimos que la discapacidad no es un demérito, no tiene sentido hacer una distinción por discapacidad al nacer. No asumimos que la genética puede ser imperfecta y no pensar que el hijo, deseado y buscado (cada vez más), pueda ser impercto". De las 25.000 personas con Síndrome de Down que están en situación laboral, sólo trabaja el 5 por ciento. Estos datos reflejan que existen una desigualdad en España con respecto a este colectivo.

En nuestro país hay al menos 35. 000 personas con Síndrome de Down. La prevalencia de nacimientos en todo el mundo es de 1 - 700 contando los abortos espontáneos. Lo normal es que de cada 800 nacimientos, uno tenga Síndrome de Down. "Esta cifra es universal. En la actualidad y sin existir un registro oficial, nacen entre 240 y 260 niños con Síndrome de Down. Desde los años 80 nacen dos tercios menos. España es en este momento uno de los países donde hay una tasa baja de nacimientos con Síndrome de Down. Algún año se ha rondado la tasa que se considera enfermedad rara (sin serlo), un caso cada 2.000 nacimientos.

LAS REIVINDICACIONES

No haya razones objetivas para pensar que no pueden llevar una vida completamente normal. Se ha conseguido un avance en cuanto al reconocimiento, pero estos logros son superficiales. "El modelo de vida para las personas con discapacidad, que ha sido más familiar, de inclusión social, es un modelo que se está dando. En este aspecto España está a la cabeza, pero hay limitaciones. El gran reto está en el empleo. No hay inserción laboral en el ámbito ordinario. Todos en un mismo ámbito, haciendo una misma tarea, pero separados del resto. Nosotros rechazamos esto", asegura el gerente de Down España, Agustín Martía.

La otra gran meta está relacionada con la educación y a su vez es clave para conseguir la integración laboral. "No pueden tirularse, con la actual Ley Educativa, es una gran barrera para que puedan conseguir un puesto de trabajo. Actualmente un 80 por ciento de personas con Síndrome de Down están integradas en Infantil y Primaria, y un 20 por ciento en educación especial. La cuestión no es estar, sino conocer en qué situación están". "Hemos comprobado que no están atendidos en algunas ocasiones. España es un pais que en atención a la discapacidad intelectual suspende. En términos de atención educativa a personas con discapacidad intelectual dejamos mucho que desear. En cuántas ocasiones hemos oído hablar a profesores, alumnos, administraciones, de la inclusión en el sistema educativo: ninguna o muy pocas veces. Hay discriminación y creemos que la transformación educativa en este sentido no se va a producir". "Tratamos como ciudadanos de segunda a personas con esta discapacidad". "Hemos avanzado mucho, pero hay elementos de discriminación que componen sólo la punta del iceberg".