Menudos luchadores

Cada día nacen en España 10 niños con una cardiopatía congénita

Andrea, Dani, Javier, Marta o Lara. Estos nombres tienen algo en común, corresponden a niños a los que han operado del corazón. Cada día nacen en España 10 niños con una cardiopatía congénita, es decir, unos 4.000 al año. La cardiopatía es la patología congénita más frecuente, puede ser leve o, como en muchísimos casos, compleja y afectar a varias partes del corazón. Cada caso precisa un tratamiento diferente, algunos bebés necesitan una intervención quirúrgica pocos días después de nacer; otros, meses o años después y además la mayoría de esos niños son operados varias veces a lo largo de su vida. Andrea, Dani, Javier, Marta o Lara son solo algunos de esos miles de niños. Todos recuerdan momentos angustiosos, llenos de miedo e incertidumbre antes de entrar en quirófano, también momentos de dolor físico y abatimiento, de largas horas de soledad en la habitación del hospital.

En 1999, un grupo de padres de niños con cardiopatías congénitas se conocieron y empezaron a compartir lo que estaban viviendo y sintiendo. Poco después surgió la pregunta: ¿Por qué no dar la mano a otras familias que pudiesen estar en su misma situación? De esta manera nació la Asociación Corazón y Vida de Madrid y, poco después, otras asociaciones en diferentes ciudades de España. En 2001 gran parte de esas entidades se unieron para formar la Fundación Menudos Corazones dando así continuidad a todas las actividades y proyectos que ya se venían gestionando: apoyo psicológico para padres y pacientes, campamentos de niños y adolescentes, guías monográficas para padres, alojamiento gratuito en Madrid, etc. El diagnóstico es un momento duro, es difícil de asimilar, la noticia de que un hijo tiene una cardiopatía congénita implica muchos cambios en el día a día de una familia: “La noticia nos cayó como una bomba”, afirman los padres de Lara. Lara es una guerrera de ocho meses que ha librado batallas muy duras. Con solo tres semanas tuvo que ser intervenida a corazón abierto y ya lleva siete cirugías en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Sus padres vivían en Tomelloso (Ciudad Real) y tuvieron que trasladarse a la capital para que su hija fuera operada. Actualmente residen en un piso cerca del hospital, cedido por Menudos Corazones, para poder estar cerca de su pequeña. “Todo se hace especialmente duro cuando además estás lejos de casa”, comentan.

¿Cuáles son los centros médicos de referencia en España? He recibido un diagnóstico prenatal, ¿qué debo hacer? ¿Cómo puedo preparar a mi hijo para su ingreso?, son algunas de las preguntas que pueden surgir ante la llegada de esta patología. “Las personas con cardiopatías congénitas tienen un corazón especial, una vida especial”, afirman desde Menudos Corazones, “por eso dedicamos todo nuestro esfuerzo y experiencia a intentar mejorar sus vidas y las de sus familias.” Familias marcadas por el dolor pero también por la fuerza que da luchar por un hijo, como la que forman Pablo y Reyes, padres de la pequeña Lara: “Aún es muy pequeña pero tiene mucho coraje, estamos seguros de que habrá luz al final del túnel.”

Con tu solidaridad, desde Menudos Corazones ofrecen a las familias apoyo psicológico, acompañamiento, alojamiento, información y mucho más. ¿Quieres colaborar con ellos? Pincha aquí: https://www.menudoscorazones.org/colabora/

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