Una empresa alemana capta ilegalmente en España donantes de médula ósea

La abogacía del estado está estudiando medidas legales para frenar la implantación en España de una empresa alemana que se dedica al registro de donantes de médula ósea. La empresa que se llama DKMS, y que cuenta con uno de los mayores registros del mundo, ha empezado a operar en nuestro país sin ningún tipo de permiso e incumpliendo la ley. Ha trasladado a Alemania muestras biológicas de más de un millar de donantes españoles, ha incumplido también la ley de protección de datos y la ley de salud pública que prohíbe la realización de llamamientos a la donación para pacientes específicos.

DKMS es una entidad alemana privada -perfectamente legal en su país- que lleva 20 años obteniendo médulas para trasplantes y, fruto de ello, ha creado un registro que cuenta ya con más de dos millones de posibles donantes. A finales del pasado año desembarcó en España y comenzó a captar donantes sin contar con autorización del Ministerio y sin avisar a las consejerías de sanidad de las comunidades donde realizaba los llamamientos públicos.

También captan donantes a través de su web utilizando la imagen de personajes relevantes, sobre todo deportistas, como Iker Casillas o Cristiano Ronaldo, que animan a la gente a inscribirse como donantes; o el ex madridista Raúl que ya se ha inscrito como donante en KDMS.

En España todo comenzó el pasado mes de octubre cuando las autoridades sanitarias del Principado de Asturias se enteraron, por la prensa local, de que DKMS había iniciado sus actividades en España. El día 16 de ese mes, la compañía alemana y los familiares de un avilesino enfermo de leucemia, convocaron un acto de registro de donantes en el polideportivo de El Quirinal. La idea era realizar pruebas a los asistentes para encontrar al "gemelo genético" del joven enfermo.

Diez días después, en la reunión ordinaria de la Comisión de Trasplantes, las Comunidades Autónomas acuerdan exigir el cese de actividad a DKMS y tomar las medidas pertinentes para informar a hematólogos y otros profesionales relacionados con la donación de médula ósea. Rafael Matesanz, director de la ONT, envía un oficio al Director de DKMS comunicándole la decisión de la Comisión de Trasplantes. En ella le explica que debe cesar su actividad en nuestro país por haber realizado tareas de promoción de la donación y obtención de donantes sin conocimiento previo de las autoridades sanitarias. También le informa de la ilegalidad de sacar de España las muestras biológicas tomadas a los posibles donantes de Avilés.

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El Director de DKMS, Klaus Ludiwiczak, solicita, entonces, una entrevista con Rafael Matesanz en la que le aporta información general sobre la misión y los objetivos de su empresa. Matesanz insiste en que deben parar su actividad hasta que la ONT y las comunidades tengan información suficiente y le pide que, de forma pormenorizada, aclare:

1- Cómo se realiza el procedimiento de reclutamiento de los donantes: vía de captación, información que reciben, hoja de consentimiento informado, procedimiento de tiraje (análisis de las muestras) y descripción del coste del proceso.

2- Cual sería la vía de información en el caso de que uno de los donantes registrados por DKMS en España se convierta en donante eficaz, donde se realizaría la extracción, bajo la responsabilidad de quién y los aspectos económicos relacionados.

3- Información sobre el cumplimiento de la normativa europea y española, en concreto sobre la legislación de protección de datos, la exportación de muestras biológicas para tipaje fuera de nuestro país y, por último, medidas para el cumplimiento de la directiva de calidad y seguridad de células y tejidos.

La respuesta de DKMS a esta solicitud fue el envío de un requerimiento, previo a un recurso contencioso administrativo, contra la ONT, solicitando que la Organización Nacional de Trasplantes deje de obstaculizar las actividades que DKMS pretende realizar en España.

En el mes de diciembre la ONT comprueba, en el registro internacional de donantes de médula ósea, que KDMS cuenta con 1.200 españoles inscritos, lo que confirma las sospechas que existían de que la compañía alemana había exportado muestras biológicas ilegalmente de nuestro país.

Pero esto no es todo. A principios de enero la ONT se entera de que DKMS está enviado e-mails a diferentes hematólogos de nuestro país y del extranjero informándoles de que la Organización Nacional de Trasplantes les ha dado autorización para trabajar en España. Con el mismo argumento la compañía alemana está tratando de encontrar hospitales en nuestro país donde realizar la extracción de la médula ósea de posibles donantes.

El registro español de donantes de médula ósea

En España cualquier tipo de donación es voluntaria, altruista y anónima. Están prohibidos los llamamientos públicos de donación para una persona en particular, porque una de las normas es que donante y receptor no pueden conocerse. Existe una estricta lista de espera que gestiona la Organización Nacional de Trasplantes en la que trabajan coordinadores de todos los hospitales de España.

Respecto al registro de médula o sea, está gestionado por la Fundación Carreras que fue quien lo puso en marcha en 1992. Actúa por delegación del Ministerio de Sanidad, las competencias del registro las tienen las CC.AA y la gestión del REDMO (Registro Español de donantes de Médula Ósea) depende de la Fundación.

El registro español, que tiene inscritos unos noventa mil donantes, también forma parte del registro internacional que cuenta con cerca de diecinueve millones. La búsqueda de médula para un enfermo español se realiza, primero en nuestro país, y si no hay resultado positivo, la búsqueda se extiende sobre el total del registro mundial.

Todas las búsquedas de médula ósea tienen un precio. Suele ser una cantidad homogénea para casi todos los registros que hay el mundo (unos once mil euros) y, decimos casi, porque el de DKMS supera el precio de la mayoría. Según los datos de la Fundación Carreras, este año ha aumentado en 5.000 euros el precio de la médula ósea.