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Reportaje:

Me duele todo y no sé por qué

Se cree que la fibromialgia y la fatiga crónica la padecen más de un millón y medio de personas en España, en su mayoría mujeres aunque cada vez se están diagnosticando más casos en hombres y en niños

ARCHIVO / La fibromialgia y la fatiga crónica la padecen más de un millón y medio de personas en España

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se presenta con unos síntomas muy característicos como dolor músculo-esquelético, fatiga extrema, trastorno del sueño, mareos y calambres e, incluso, problemas de memoria y de concentración. Afecta a muchos sistemas del organismo, aunque incide especialmente sobre el sistema nervioso e inmunológico

Se cree que la fibromialgia y la fatiga crónica la padecen más de un millón y medio de personas en España, en su mayoría mujeres aunque cada vez se están diagnosticando más casos en hombres y en niños. El dolor suele incrementarse con el frío, el estrés o el ejercicio físico intenso. Se estima que el 48% de los pacientes con fibromialgia tienen una incapacidad moderada o severa, y un 10% una incapacidad muy severa.

Las causas de la enfermedad son, aún, desconocidas. Sin embargo en algunos casos se cree que podría derivarse de "infecciones, situaciones traumáticas como un accidente de tráfico, o episodios de estrés muy fuerte", según el doctor Ferrán García, director científico del Servicio de Reumatología del Hospital CIMA e investigador de la Clínica Sagrada Familia de Barcelona. Cada vez se están detectando más casos entre los más jóvenes. Aunque la media de edad de los enfermos está entre los 40 y los 60 años, empiezan a aparecer personas con fibromialgia que tienen 20 años o menos. Esto, según los expertos, puede deberse al actual ritmo de vida, ya que el estrés es un posible desencadenante, y también a la exposición a sustancias químicas o a tóxicos ambientales. El doctor José Francisco Tinao, director de la Clínica de Medicina Integrativa recuerda que "asegurar una buena salud intestinal es esencial para el tratamiento de la fibromialgia, ya que el intestino actúa como primera barrera inmunológica, evitando que sustancias químicas indeseadas puedan pasar al interior del organismo".

Cuando aparece la enfermedad

Quienes padecen la fibromialgia hablan de dolor insoportable, de un cansancio tan acentuado que les impide levantarse de la cama después de haber pasado toda la noche sin dormir, y de una rigidez muscular tan fuerte que las contracturas surgen por sí solas. Charo Rodríguez, perteneciente a la federación andaluza de afectados por la fibromialgia y la fatiga crónica, asegura que "hay que combatir todos los días una enfermedad que te ataca a nivel mental; a veces quieres decir las cosas y no te salen, cualquier objeto se te pierde con facilidad en la casa, no sabes siquiera dónde has dejado el coche, no te acuerdas de los ingredientes de una comida que llevas preparando toda la vida y eres incapaz de concentrarte".

Esto supone un grave problema, por ejemplo, a la hora de trabajar, ya que a una persona que sufre fibromialgia le resulta muy difícil desempeñar cualquier tarea, ya sea física o mental. "Sólo levantarte por la mañana te cuesta la misma vida, porque has pasado la noche mal debido al dolor", asegura Soledad Morales, perteneciente a la Asociación de Afectados por la Fibromialgia en Galicia. "Sabes que tienes que ir a trabajar, aunque no puedes, y a mediodía sientes como si la pila se hubiera agotado por completo".

Incomprensión social y laboral

Según un estudio realizado por investigadores del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, publicado en la revista Rheumatology International, dos de cada tres trabajadores que padecen fibromialgia han causado baja laboral al menos una vez al año. De ellos, un tercio dejó el empleo de forma definitiva debido a la enfermedad, lo que empeora el impacto psicológico en personas que abandonan toda actividad y, además, dejan de sentirse útiles. Algunos enfermos han conseguido que se les reconozca la incapacidad laboral. Pero para la mayoría, los trámites se complican, ya que la fibromialgia aún no se incluye entre las enfermedades incapacitantes. "Si puedes llevar las ocho horas para adelante, bien. Pero si no puedes, te despiden o tienes que abandonar el puesto de trabajo sin que se te admita ningún derecho, algo que no ocurre con otro tipo de enfermedades", señala Charo Rodríguez.

En ese sentido, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado esta semana, a propuesta del BNG, que se desarrolle el protocolo de actuación para que los médicos puedan hacer una valoración adecuada y homogénea que permita reconocer la fibromialgia como una enfermedad incapacitante. "Hay cuatro médicos que conocen la fibromialgia y que saben tratarla, pero la mayoría no sabe cómo enfrentarse a un paciente que llega con estos síntomas", asegura Maite Ramos, presidenta de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica. "El que menos, ha tardado cuatro o cinco años sin que se la diagnostiquen, y sin ningún tratamiento. Van de atención primaria a la especializada, luego al traumatólogo, más tarde a psiquiatría... Y estas personas acaban hasta arriba de pastillas, sin saber que no hay ningún tratamiento específico para calmarles el dolor". Por eso, quienes padecen esta enfermedad reclaman la creación de unidades multidisplinares, con distintos especialistas, para tratar la fibromialgia. Maite Ramos cree que esto facilitaría "un buen diagnóstico, porque muchas veces se ofrece un diagnóstico erróneo, y el enfermo se evitaría tener que ir de consulta en consulta", un proceso donde muchas veces tardan hasta ocho y diez años en decirle claramente lo que le ocurre. "Es primordial que los médicos se impliquen, que lo comprendan y que estén familiarizados con la enfermedad. Hasta que consigamos esto, no lograremos salir adelante", añade Soledad Morales.

Según el doctor José María Gómez Argüelles, de la Sociedad Española de Neurología, "debido al desconocimiento de estas patologías y a que muchos de los síntomas son comunes a otros trastornos, se estima que el 90% de los enfermos de fibromialgia están sin diagnóstico, a pesar de que entre el 10 y el 20% de las consultas de reumatología lo son por fibromialgia, y que para su diagnóstico sólo se necesita tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses de duración y experimentar dolor a la presión en once de dieciocho puntos específicos del cuerpo".

En cualquier caso hay investigadores que defienden los beneficios que puede tener para los enfermos de fibromialgia continuar en su puesto de trabajo después de una época de baja en la que han logrado recuperarse, porque eso les ayuda a distraerse del dolor. Pero para ello es necesario que los empresarios comprendan la situación de estos empleados y que se impulse la adaptación de su entorno laboral.

Una vía de esperanza

Un estudio realizado por el profesor Mario Cordero, investigador de la Universidad de Sevilla, señala que la mayoría de los enfermos de fibromialgia tienen una disfunción de la coenzima Q10, que es la molécula responsable de catalizar todos los procesos de síntesis de energía, y tiene entre sus funciones nutrir el sistema inmune, aumentar la longevidad, proteger contra los infartos o ayudar a reducir el peso corporal de forma natural.

La deficiencia que se produce en esta coenzima en muchos pacientes de fibromialgia provoca lo que se conoce como estrés oxidativo. Según el profesor Cordero, cuando se corrige esta disfunción tomando coenzima Q10 los síntomas mejoran de manera sensible. Eso sí, recuerda Mario Cordero que únicamente se debe tomar la coenzima una vez diagnosticada la disfunción mediante un análisis de sangre. Se trata de un descubrimiento médico de gran importancia para los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica, pero es sólo el comienzo, por lo que es necesario profundizar más en la investigación que ha abierto la vía para encontrar un tratamiento adecuado que pueda mejorar la calidad de vida de millones de personas en todo el mundo.

Fibromialgia, me duele todo y no sé por qué.