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Enfermedades raras

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La sonrisa de Haizea

Hablamos con la madre de la niña navarra de 7 años que padece una enfermedad rara neurodegenerativa

Cadena SER Pamplona
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'Cuéllar Solidario' a favor de la enfermedad de Ondine

Una marcha por la villa, comidas solidarias, actividades infantiles y taurinas, gastronomía, música y un mercadillo solidario son algunas de las propuestas organizadas

Cristina Sancho Cuéllar
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Correr para recaudar fondos para la investigación del síndrome de Sanfilippo

Las Tablas acoge este domingo la VII Carrera Popular Stop Sanfilippo, una enfermedad incurable que afecta a en torno a 70 niños en España

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"No tuve ninguna información de la enfermedad cuando falleció mi hijo"

Pilar López y Eugenia Martínez nos han contado cómo la Enfermedad de Hungtington llegó a su familia

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Solidaridad tatuada en la piel

El frontón Astelena de Eibar acoge el sábado 21 de abril la segunda edición del evento 'Los tatuajes marcan la diferencia'

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Muere Ibai, el segundo de los mellizos afectados por una enfermedad rara

Cadena SER San Sebastián
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Una enfermedad rara se llevó la vida de su hijo y piden ayuda para salvar al otro

El pequeño se encuentra hospitalizado en San Sebastián

Atlas Bilbao
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FEDER premia a la Consejería de Salud por la defensa de los derechos de pacientes con enfermedades raras

EP Murcia
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"Hoy por Hoy Cáceres" lucha contra el cáncer y busca médula para Adrián

La Cadena SER de Cáceres se suma a estas dos causas solidarias para difundirlas y para captar participantes para la marcha de la AECC en la capital y donantes de médula que puedan ser compatibles con el pequeño Adrián

Inma Díaz Cáceres
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"Hola, me llamo Verónica y tengo una enfermedad rara"

El Gobierno regional destina 12 millones de euros para poner en marcha el I Plan integral de enfermedades raras, para abarcar desde el diagnóstico, tratamiento, la investigación, desde el ámbito social y educativo de la enfermedad

Ruth García Murcia
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El Instituto de Mastocitosis de Castilla-La Mancha ha aumentado un 20 % su carga asistencial desde que es CSUR

El director del Instituto, Iván Álvarez explica en ´A Vivir Castilla la Mancha` que la previsión es que el número de pacientes aumente mucho más y que necesitan más personal para asumir ese incremento

Sara Cebrián Toledo
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Algete se vuelca con la enfermedad rara de Héctor

La Escuela de Baile La Candela organiza una gala benéfica contra la distrofia muscular de Duchenne y de Becker

Gema Moreno Algete
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Carrera Solidaria por las enfermedades poco frecuentes

A las 12 horas se dará la salida de la carrera

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Concierto benéfico a favor de la Fundación Síndrome de Dravet

El guitarrista Carlos PIñana, protagoniza el espectaculo flamenco que se celebra hoy en el Auditorio El Batel a partir de las 21,30, cuya recaudación irá integra para las personas afectadas por esta enfermedad genética

Miguel Meroño Cartagena
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Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 22% de los pacientes con cáncer sufre un tumor raro. Ramón de las Peñas, el presidente del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes explica en la Ventana los avances de la ciencia en estos casos

Inma Pardo Valencia
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¿Quién hace raro al perro verde?

La opinión de Ana Díez, médico de familia

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El abordaje psicológico de las 'enfermedades raras'

Minaya Benavente explica la importancia de tratar sentimientos como la ira, la frustración o la tristeza

Cadena SER Ibiza / Formentera
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Inclusión educativa para ayudar a los alumnos con 'enfermedades raras'

La UIB pone en marcha proyectos para asistir a los estudiantes con necesidades especiales

Víctor Guerrero Ibiza / Formentera
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1.478 personas padecen enfermedades poco cumunes en las Pitiusas

Los expertos afirman que se está avanzando en investigaciones y tratamientos

Víctor Guerrero Ibiza / Formentera
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87.000 familias de la Región de Murcia se encuentran afectadas por enfermedades raras

En Hoy por hoy hablamos con Naca Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofia

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Recuperando la sonrisa

La familia de Javi, un niño cordobés con Síndrome de Moebius, una parálisis facial, ha encontrado en Granada , la atención que su hijo necesita, después de viajar por todo el mundo en busca de una solución

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