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Enfermedades raras

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31.200 personas tienen una enfermedad rara en la provincia

La Federación Española de Enfermedades Raras pide impulsar la investigación enfocada en la prevención

María Molina Castellón
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Vanessa superó un cáncer infantil

Esta joven, superviviente de un cáncer pediátrico, se ha convertido en activista para mejorar las condiciones de niños y adolescentes que pasan por esta enfermedad. Mayor atención para los padres, extensión de las bajas laborales, adolescentes tratados en las unidades pediátricas y más investigación son las principales reclamaciones de los padres y los jovenes que han superado un cáncer infantil.

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"Mi hijo gana mil euros y tiene un gasto fijo de 350 euros en medicamentos al mes"

El hijo de Susana tiene una enfermedad rara

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'Los que sufrimos enfermedades raras tenemos el mismo derecho a ser diagnosticados que el resto'

En Hoy por Hoy Salamanca abordamos la situación del colectivo de enfermedades raras

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Los enfermos autoinmunes reclaman una unidad de especialistas en Valladolid

La Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis piden a la Consejería de Sanidad racionalidad

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Gijón se suma al mes mundial de las enfermedades raras

El CMI Gijón Sur acoge esta semana varias actividades de sensibilización orientadas a toda la familia

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Fondos para la investigación contra las “enfermedades raras”

AERSCYL recibe la recaudación de las jornadas de Cine Solidario organizadas por la Concejalía de Juventud del Ayuntamiento de Zamora

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En bicicleta desde Azpeitia hasta el Vaticano en favor de la investigación

Sergio Gómez, impulsor de la Asociación ‘Solidaridad y Esperanza’, busca visibilizar la necesidad de fondos para la investigación sobre enfermedades raras

Juan Manuel Cano Eibar / Azpeitia
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El hospital Infanta Sofía referente europeo en narcolepsia

Un comité de expertos de la plataforma ORPHANET reconoce la excelencia de la consulta de esta enfermedad rara

Gema Moreno San Sebastián de los Reyes
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Las madres con niños dependientes reclaman mejoras sociales, en sanidad y educación

La Asociación de Ayuda a la Dependencia reivindica la figura del "cuidador" con motivo de los 11 años de la aprobación de la Ley

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Mireia y Billy, la terapia canina con final feliz

Una joven de 17 años que se quedó en silla de ruedas tras una operación nos explica cómo le ha ayudado un perro adiestrado

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S'han trobat 6.580 persones estafades

La fiscalia demana 6 anys de presó per als pares de Nadia per estafar 1,1 milions d'euros

Mercè March La Seu d'Urgell
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Las familias siguen sin noticias sobre el copago

Hace nueve meses las Cortes se comprometieron a actuar para eliminarlo en medicinas y material ortopédico para los niños con cáncer, enfermedades raras o una discapacidad de más del 33%

Lara Vegas Valladolid
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La obesidad triplica el riesgo de padecer demencia

La Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición alerta de que quienes acumulan exceso de grasa siendo jóvenes, aumentan el riesgo de desarrollar alzheimer u otros trastornos cognitivos a partir de los 60 años

Laura Marcos Madrid
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De Arguiñano y Arzak a periodistas deportivos. Vuelve el calendario de Izan

‘La sonrisa de Izan’ continua sus acciones solidarias para el niño Parla

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Luis Montoliu: conferencia en Sevilla sobre enfermedades raras

Esta tarde, 21 de noviembre a las 20.00 horas en la Caja Rural del Sur, explicará los avances en la manipulación de las células para atajar y tratar este tipo de enfermedades genéticas

Cadena SER Sevilla
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Los padres de Nadia, a un paso de juicio por estafar 1,1 millones en donativos

El juez ha acabado la instrucción de la presunta estafa de los padres de la menor

EFE Lleida
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Archivan la causa contra los padres de Nadia por exhibicionismo y pornografía infantil

La Audiencia de Lleida considera que no hay "indicios mínimamente sólidos" en esta causa Los padres están acusados por estafa al recaudar ayudas para la enfermedad de su hija

EP Lleida
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Piden una ley integral para las enfermedades raras

El II congreso andaluz de Enfermedades Raras ahonda en la necesidad de una ley integral, pero también ha mostrado la situación de tratamientos sobre diversas patologías con numerosos expertos

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El mundo de Emma

Una niña abulense de diez años sufre el Síndrome STXBP 1, una enfermedad rara de la que solo existen unos 300 casos en todo el mundo

Luis Sánchez Ávila
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Sin colegio por falta de un sanitario

Unos padres de Marchena han decidido que su hijo, que padece hiperplexia, no asista a clase porque el centro no cuenta con personal sanitario que atienda sus problemas cardiorrespiratorios

Raquel Rivera Marchena
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El Defensor instará a la Junta a registrar las nuevas enfermedades raras

Es la respuesta a una queja de la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) que ha dejado de manifiesto que el Plan de Atención a las Pesonas con Enfermedades Raras (PAPER) lleva "caducado" desde 2012

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La asociación que nos descubrió la terrible realidad del Tay Sachs dice adiós

Responsables de Stop Tay-Sachs anuncian en Cadena SER su intención de desaparecer como asociación y de donar la totalidad de sus fondos

Mario Carrero Puertollano
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Curioso mercadillo: compras al precio que elijas y ayudas a Diego, enfermo de Duchenne

Se ha organizado un Mercadillo de artículos de Bebé donde serán los compradores los que pongan el precio de sus compras

Alberto Girón Guadalajara
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Reto solidario para investigar la enfermedad de Dent

La Cúpula del Milenio acoge un macroevento solidario y un Récord Guiness para recaudar fondos y luchar contra la enfermedad de Dent

Luis Miguel Montes Valladolid
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Terapias punteras para niños con cáncer y enfermedades raras

Es el objetivo de la nueva Fundación Columbus cuyo primer proyecto consiste en aplicar a niños la “prononterapia”, un método para destruir tumores con menos efectos secundarios que otros tratamientos

Cadena SER Valencia
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Más de 21.000 extremeños están diagnosticados con una enfermedad rara

FEDER organiza el 2 de octubre en el Hospital Infanta Cristina la XI Jornada de Enfermedades Raras reclamando mas investigación y mejor acceso al tratamiento.

Gaspar García Badajoz
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El gen que puede ocasionar la ceguera

En el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, hablamos con la Asociación regional de afectados y un investigador

Cadena SER Albacete
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Corriendo con el corazón

Más de 3.000 inscritos en la carrera de la Guardia Civil

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Nora: "Mi familia ha juzgado a mi hija por tener una enfermedad minoritaria"

Cadena SER Madrid
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La cara más inocente de las enfermedades raras

Jesús Dueñas tiene cinco años y es uno de las 22 personas afectadas en España por la Distonía Mioclónica. Su madre, Marina Martín, nos ha explicado cómo ha conseguido impulsar una investigación gracias al apoyo de gente solidaria

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Fallece Diego Ocaña, el pequeño de Olías que sufría la enfermedad de Pompe

Figuras del toreo organizaron el pasado mes de abril un tentadero benéfico a favor del pequeño de 4 años

Cadena SER Toledo
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Ilicitanos por Elche vuelve a reclamar el ascensor para el colegio Sanchis Guarner

El centro ha tenido que tomar medidas especiales debido al silencio de las administraciones

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Fuenlabrada acoge cinco Torneos solidarios para ayudar a Ainara

La niña de 3 años tiene parálisis cerebral y una enfermedad rara

Pilar García Fuenlabrada
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La Red de Madres y Padres Solidarios se preguntan por la mesa de Discapacidad y Patologías Minoritarias

EL colectivo ha agradecido a Rafael del Castillo (IU) su apoyo para visibilizar a las familias con enfermedades raras y pregunta a la alcaldesa por su dimisión

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Javier Sanz, nadador de Alcobendas, cruzará el Canal de la Mancha

Sanz forma parte del equipo de cinco componentes que realizarán este recorrido ida y vuelta

Cadena SER Alcobendas
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Cervezas artesanales para investigar la distrofia muscular y el SIDA

Abrahán Guirao, vicepresidente de la asociación Conquistando Escalones, es uno de los 50 afectados por la distrofia muscular de cinturas, un fallo genético que les hace inmunes al contagio del SIDA

Cadena SER Madrid
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El CRA El Carracillo finalista de los Premios Acción Magistral

El proyecto 'Lo raro sería ser todos iguales' del CRA El Carracillo de Sanchonuño es el único finalista segoviano de Castilla y León donde también hay otros siete proyectos

Cristina Sancho Cuéllar
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Un alergólogo de Talavera entre los autores de un libro sobre una enfermedad rara

Coordinado por facultativos turcos y con la participación de profesionales de distintos países

Cadena SER Talavera de la Reina
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España no podrá curar las enfermedades hereditarias si no cambia la ley

El avance científico que abre el camino para curar enfermedades raras y otras como el cáncer, a través de la edición genética, no podrá ser aplicado en España si antes no se modifica la legislación. Los investigadores piden que se abra el debate para adaptar la ley a los avances científicos

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Manuel Lara 'camina por la sonrisa' del pequeño Rubén

El profesor murciano acaba de concluir una nueva edición del proyecto solidario 'Camino por una sonrisa'. Este lunes ha visitado el programa Hoy por hoy

Paco Sánchez Murcia
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Experiencia pionera de respiro en el CREER

El Centro Estatal de Enfermedades Raras oferta un programa para familias que necesitan apoyo temporal en el cuidado

Cadena SER Burgos
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La familia de Nono recauda 50.000 € para investigar 2 años más el síndrome de Menkes

Entregarán el dinero al director pediátrico del Hospital San Juan de Dios de Barcelona el próximo 22 de julio. Aseguran que casos como el de la supuesta estafa de la niña Nadia les está perjudicando

Kiko Aznar Albacete
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Invisibles para la sanidad andaluza

Las personas que sufren enfermedades raras y sus familias se sienten 'desahuciados' de la sanidad andaluza y presentan una queja ante el Defensor del Pueblo Andaluz

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"Para informar sobre enfermedades raras hay que contrastar bien"

Ángela Bernardo, quien destapó el 'caso Nadia', participa en el primer curso de verano de la UPNA: 'Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición'

Cadena SER Pamplona
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Kite solidario en Algeciras para la Asociación Gaditana de Ataxias

El sábado desde la una de la tarde en el Paseo de Getares II Outlet Surfero Solidario

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Más de 130 niños del Gimnasio Cronos actuarán en el Ortega para la Asociación Española de la Hemiplejia Alternante

Será el próximo jueves 8 de junio a las 19 horas

Cadena SER Palencia
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Javier Cámara, Iñaki López y Jorge Fernández, entre otros, se suman a la iniciativa #CURAPARAHUNTER

El hashtag creado para la III edición del Festival por el Hunter logra el apoyo de varias personalidades a nivel nacional

Cadena SER Ibiza
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