"Queremos dar esperanza e ilusión a quien padezca mi enfermedad"

Sevilla

Mari Paz Martínez de Carvajal sufre una enfermedad rara, sin cura hasta ahora, llamada Glomeruloesclerosis Focal y Segmentaria. Un enfermedad que afecta al riñón. Nuestra invitada, Mari Paz, sufre la enfermedad desde hace 17 años y ya ha pasado por dos trasplantes de riñón fallidos en el Virgen del Rocío, uno de su madre y se dializa a diario.

Ella y su marido, Joaquín Delfín, han creado una asociación, de nombre Aegefys porque al comienzo de sus enfermedad, echó en falta una asociación de pacientes con su misma patología que le facilitara información fidedigna y específica de su enfermedad.

Joaquín Delfín, nos explica en Hoy por Hoy Sevilla que "vimos que no había una asociación específica, queremos poner el foco en la investigación "

La asociación persigue dos objetivos: servir de apoyo a las personas que son diagnosticadas y recaudar fondos para sensibilizar a la sociedad y a las autoridades sobre la necesidad de invertir en investigación sobre esta enfermedad. Van a poner en marcha una beca de 24.000 euros para ofrecerla a proyectos de investigación.

La prevalencia estimada es de 3 personas por cada 100.000 habitantes, lo que significa que en torno a unas 2.000 personas podrían estar afectadas sólo en España. "Por eso uno de nuestros objetivos es hacer un censo" Aprovechan su participación en el programa para dar la web de la asociación por si alguien quiere más información. www. aegfys.com

El testimonio de Mari Paz ha servido para que conozcamos el día a día de alguien que padece esta enfermedad. Sobre los primeros síntomas Mari Paz recuerda "los tobillos se me hincharon hasta que con el tiempo llegamos a una biopsia de riñón que nos dio el diagnóstico. " "Empiezas tomando muchos diuréticos y cortisona durante cerca de diez años" .

Para ella, hubo un antes y un después desde que consiguió la hemodiálisis domiciliaria. "Me ha dado calidad de vida"

Tanto Mari Paz que padece la enfermedad como Joaquín, su marido y presidente de la asociación, han querido mandar un mensaje de ánimo a quienes puedan escuchar la entrevista y padezcan esta enfermedad: "Queremos dar un poquito de esperanza e ilusión porque cuando te dicen que esta enfermedad no tiene cura, ves un muro"