Escuela de Pacientes de Fibromialgia organizada por el Centro de Salud de Jódar, para poner en común su problemática

Jódar

Segunda Sesión de la Escuela de Pacientes sobre la fibromialgia, organizada por el Centro de Salud 'Ricardo Fernández Valadés' de Jódar, con presencia de representantes de la Asociación de Fibromialgia de la Provincia de Jaén, AFIXA, María Dolores Hernández Sánchez (Enfermera Escuela de Pacientes), Heliodora Morales Guardia (Paciente experta), Rosario Rubio Blanca (Psicóloga) y Ana Colmenero Moral (Presidenta Afixa).

Se ha desarrollado en el Salón de Actos del Centro Comarcal de Servicios Sociales Comunitarios

En primer lugar conversábamos con Lucía Fuentes, enfermera de Familia Comunitaria del Centro de Salud 'Ricardo Fernández Valadés' de Jódar, que apuntaba alguna de sus funciones y unas primeras nociones sobre la Escuela de Pacientes de Fibromialgia, “... Nuestra función es la promoción de la salud y actividades para mejorar la calidad de vida de la población.

Entonces ahora está en vigor la Escuela de Pacientes que se encuentra en el hospital de Jaén y lo que consiste una escuela de pacientes es estar coordinadora de cuidados con una enfermera y está en contacto con las asociaciones y se pueden hacer de diversos temas.

En concreto, esta la hemos hecho de fibromialgia. Se hace en dos sesiones en la que un paciente experta cuenta cómo ha vivido la enfermedad, qué consecuencias tiene en su vida, se ha contado su vivencia y luego está la psicóloga de la asociación, la presidenta de la asociación que dan información acerca de la asociación y la psicóloga pues el soporte emocional a los pacientes y luego la enfermera de la escuela de pacientes pues todos los temas relacionados con la salud de la alimentación, del sueño, los avances que hay con esa enfermedad.

Se suele hacer dos sesiones y ahora mismo estamos haciendo la de fibromialgia y se quiere valorar hacer la de cáncer de mama que ya hemos estado en contacto con la presidenta de la asociación y como también una asociación local pues yo creo que va a tener bastante empuje.

- Vamos a hablar de esta concretamente de la fibromialgia que es un tema que lleva la verdad que muchos años reivindicándose que bueno no está reconocida que las pacientes pues están un poco solas y quizás esa es la intención de ponerlas en común y de poner en valor la experiencia... - De sentir que no eres la única que tiene la enfermedad de que hay más gente que como tú está en la misma situación y también contar los avances de esta enfermedad que desde el pasado se ha tenido mucha evolución y muchos avances aunque actualmente una enfermedad que no o sea que no tiene cura tiene cura y demostrarle que se puede que se puede que tener mejor calidad de vida y afrontarlo de la mejor manera posible...”.

A continuación hablábamos con Ana Colmenero, paciente de fibromialgia y presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Jaén (AFIXA), “... Es importante la Escuela de Pacientes porque pues porque las pacientes o los pacientes, las enfermas y los enfermos... - Me decía que eran principalmente pacientes femeninas - Sí pero que también vamos teniendo ya cada vez más hombres sí ya va apareciendo hombre gracias a dios porque sabíamos que estaban por ahí escondidos y no lo sabíamos rescatar se están viniendo a las asociaciones. Entonces la importancia de cuando tuve a una enferma experta que te habla de tú a tú sobre la enfermedad sobre el ámbito en lo que el entorno, la familia, el trabajo, la alimentación, el sueño, el ejercicio pues ves que se puede vivir con un poco de dignidad y un poco de calidad de vida siempre y cuando aprenda aprendemos a llevar la enfermedad como lo que es la fibromialgia, que es una enfermedad crónica que no se ve, que parece que estamos viendo la enfermedad invisible pero es verdad que tenemos una sintomatología y que funciona por brotes. Pues todo esto en la escuela de pacientes lo que hacemos. Intentamos que aprendan nuestras compañeras y compañeros enfermos y enfermas a vivir con un poquito calidad de vida...

- Porque lo que no se debe hacer lo entiendo yo es encerrarse en una misma todo lo contrario, es lo menos recomendable - No eso no es recomendable todavía hemos pasado por la fase de querer nada más que sofá y cama, cama y sofá y aislarnos del mundo pero se está viendo que no, que lo recomendable es pues en tanto en cuanto, el dolor lo tenemos diariamente, pero en tanto en cuanto no tengamos brotes, llevar unas pautas, unas rutinas y yo siempre digo cuando hay un brote fuerte que la verdad que es que nadie podemos movernos bien, darle al cuerpo dos o tres días de descanso, pero luego ir retomando la actividad poquito a poco, y aunque esté con brotes siempre busca algo que te guste, una lectura escuchar música, ver una serie, hacer una manualidad, algo que te guste, sopa de letras, algo para que la cabeza, una vez hemos abierto la cabeza decimos, que el dolor lo va a tener siempre pero vamos a entretenernos un poquito, eso es lo importante y no darle entrada ni a la cama ni al sofá, eso es lo último...

- Que además pasa con esta enfermedad, que está ahí un poco que no se quiere reconocer, incluso por las propias pacientes que se lo esconden y hay muchos ejemplos de que se puede llevar una vida... - Sí, aquí la está viendo que nosotros venimos de Jaén, somos enfermas expertas, llevamos un año con la enfermedad, hemos estado en la asociación, nos hicimos socias de AFIXA en su momento y hemos ido trabajando en la asociación para que nuestros terapeutas, nuestras psicólogas, nuestros fisioterapeutas nos enseñan recursos nos enseñan, nos dan herramientas pues también porque tenemos depresión, tenemos ansiedad pues todo eso se va aprendiendo a trabajar y ya depende de la persona, tenemos que tener voluntad. No se hacen planes a largo plazo, se hace a día a día, como me levanto hoy, le doy al cuerpo, yo me acuerdo que yo me levantaba, me tomaba el café y fui corriendo deprisa y corriendo, yo me levanto ahora, veo cómo mi cuerpo va reaccionando y ya me pongo, pues hoy no puedo hacer tanto, hoy hago menos, hoy me venía aquí a Jódar, pues entonces yo sé que esta tarde tengo que tener más descanso, por ejemplo, he ido aprendiendo a tener herramientas, recursos para ir viviendo con la enfermedad dignamente. Esa es la única forma ahora mismo porque no hay un tratamiento específico para quitar el dolor de la fibromialgia, todo lo que nos ponen para el dolor son como se dice paliativos, no tenemos ahora mismo una causa y no sabemos qué tratamiento específico tenemos que tener, si se está viendo que un trabajo multidisciplinar es lo que nos vale a nosotras...

- Que tiene que ser con muchas líneas - Pues se trabaja de la psicología, de la fisioterapia, de la nutrición, entonces todo eso es lo que hacemos en la escuela de pacientes, darle ejemplos para que vean ellas cómo podemos ir trabajando con la enfermedad...

- Además, como todo en la vida, las dificultades con acompañamiento, con gente cercana, pues se lleva todo y se lleva mejor, ¿no? - Eso siempre, acompañamiento, siempre. Estamos en la asociación ahí y, a ver, si tú te dejarías por la asociación y vas haciendo lo que estábamos diciendo, no te curas, pero sí encuentras una mejoría...

- Que la asociación que está ahí en Jaén, que a lo mejor lo suyo, lo ideal, sería que en cada pueblo, de hecho ya hay muchas agrupaciones locales - Sí, tenemos la central, está en Jaén, en la capital, pero luego tenemos delegaciones, una de aquí muy cerquita está en Úbeda, en Villacarrillo, en Cazorla, en Linares, en La Carolina, en Bailén, en Alcalá de la Real, en Alcaudete, en Martos, en Andújar, en Torredonjimeno, Torredelccampo, es decir, que estamos en varios sitios...

- Yo ya casi, diciendo tantos sitios, yo me quedo con eso. ¿Y para Jódar podría haberla también? - De momento a lo mejor no se puede, pero sí lo que estamos viendo en el último año, que, vamos a ver, somos una asociación, y la realidad de la asociaciones es que nos están recortando las subvenciones, que funcionamos por subvenciones, y no podemos asumir ya más gastos, por ejemplo, pero sí lo que estamos viendo es que intentar, por ejemplo, con el ayuntamiento, los ayuntamientos tienen recursos, entonces, ¿qué recursos tenéis?, y firmar por el convenio de colaboración, simplemente, para que las personas que están en cualquier municipio, que no haya delegación, todas que puedan, estar trabajando de alguna manera...

- Vosotros, en cualquier caso, mientras eso llegue a la asociación, a lo mejor, vosotras lo estáis demostrando hoy aquí con vuestra presencia. Que lo suyo, que incluso la mejor herramienta sería, oye, que si aquí hay, no sé si se puede valorar las mujeres que pueda haber o no pueda haber, que se haga una asociación local. ¿Una asociación local? O agrupación local. - Nosotros decimos delegaciones. - O delegaciones. Se puede hacer y que se junten, oye, esa es la mayor fuerza, que si hay 20, 30, 40, 50 mujeres... - AFIXA pertenece a una organización nacional y estamos ahora trabajando, porque se ha pedido de diferentes asociaciones, federaciones nacionales, que trabajemos un documento marco para que todas las asociaciones, estemos en AFIXA, no estamos en AFIXA. Donde estemos, sea la asociación que sea más chiquita, local, provincia, regional, que hayamos un documento marco para pedir, porque estamos viendo que cada colectivo, cada asociación vamos pidiendo una cosa. ¿Para pedir todo lo mismo? Sí, y entonces estamos trabajando en eso. A lo mejor llega un momento que hagamos una reunión provincial de las asociaciones que veamos que hay en la provincia, que sé que hay asociaciones de fibromialgia, y tirar para adelante, para pedir todo el mundo lo mismo.

- Y en este caso tirar para adelante a las mujeres de Jódar, ¿me va a permitir ese mensaje? Que tiren, que se aúnen, que se junten... - Ellas ya lo saben, es la segunda vez que venimos, ellos ya lo saben. Más veces, más veces. Sí, pero ahora en la Escuela de Pacientes es la segunda vez que venimos, la segunda sesión, y se lo decimos. Que se unan, que vengan, que participen en todo cuando vengamos nosotras, y que poco a poco pues se irá viendo si podemos abrir aquí la delegación. Ahora mismo es inviable, pero en un futuro corto plazo, medio plazo, largo plazo, a lo mejor. - Que yo digo, vamos a poner un ejemplo, que hay asociaciones de todo, una asociación de esto yo que es necesaria, y sobre todo por el valor añadido que le puede dar a esas mujeres que se han reunido. Nada más que han dicho, incluso muchas veces, de reunirse, de juntarse, a charlar y a poner en común sus problemas.- Sí, y muchas veces ya cuando te reúnes, te vas reuniendo, es que ya muchas veces ni se habla de la enfermedad. Se acoje a la gente nueva, se le escucha, se le apoya, pero luego ya conforme te vas juntando por semanas, para tomarse un café, si tienen sede física, hacen manualidades, a tomarse allí el café, y al final es lo que dicen todas, dicen que no hablamos ni de la enfermedad...”.