"La ELA no da tiempo a que concedan la dependencia": La lista de enfermos no crece porque cada año, fallecen casi tantos como se diagnostican

Santa Cruz de Tenerife

La Esclerosis Lateral Amiotrófica empieza con una debilidad muscular, que va avanzando mientras los pacientes esperan por un diagnóstico. Un proceso que en la mayoría de los casos conlleva meses de pruebas, durante los que la incertidumbre se cierne sobre los afectados. La movilidad de quienes la sufren comienza a verse comprometida y surgen nuevas necesidades, como sillas de ruedas, sistemas de comunicación, o asistencia. Implica una pérdida en la calidad de vida, que se intenta paliar con ayudas, pero no siempre llegan a tiempo. "Sabemos que es una enfermedad que no tiene cura, pero queremos que su vida sea de la mejor forma posible"; esto es lo que mueve a Hortensia Hernández, vicepresidenta de TeidEla, la única asociación de Canarias dedicada y especializada en pacientes con ELA, "desde que te lo diagnostican, son pocos años los que te dicen que vas a vivir, y por eso hay que ayudarles, para que puedan pasar esos años que puedan estar aquí, mejor".

TeidEla se fundó el año pasado, y hoy han celebrado sus primeras jornadas de concienciación. Desde el ámbito médico, Helena Pérez, neuróloga y coordinadora del Comité de ELA del Hospital Universitario de Canarias, ha afirmado que la enfermedad es tan feroz, que cada año, fallece casi el mismo número de pacientes que el de recién diagnosticados. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, por detrás de las demencias -como el Alzheimer- y del Párkinson. A falta de un recuento general de afectados, en el HUC, al año tienen entre 30 y 40 casos, "por eso hay menos pacientes de ELA, porque se mueren antes y se mueren más, pero a nivel de incidencia de casos por año, sí son frecuentes".

Desde que son diagnosticados cuentan con una escasa expectativa de vida. De ahí que afectados, familiares y facultativos demanden mayor agilidad, "que no esperen meses para una consulta, que se coordinen todas las consultas para evitar desplazamientos innecesarios, para poder ajustarnos a esos cambios rápidos de la enfermedad", reivindicó Pérez. En las islas no capitalinas, la situación se recrudece, "porque no hay unidades de ELA, no hay equipos tan coordinados como en los grandes hospitales", circunstancias que dificultan aún más, el día a día de quienes la sufren. Por eso se celebran encuentros como el de este miércoles, en los que visibilizar la enfermedad.