La Asociación Española de Ictiosis recibe el Premio de la Paz a los Derechos Humanos 2023 de Alcobendas
La asociación trabaja en la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares afectados por esta enfermedad rara, conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación de una cura
Entrevista a Jaime José García, padre de un niño de 13 años con ictiosis y miembro de la Junta Directiva de ASIC
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Alcobendas
La Hermandad Nuestra Señora de la Paz de Alcobendas ha decidido conceder el Premio de la Paz a los Derechos Humanos 2023 a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC). El acto de entrega se producirá el próximo 26 de enero.
ASIC se fundó en el año 2000 con el objetivo de unir a todas las personas afectadas por la ictiosis, una enfermedad descamativa de la piel que puede variar desde una sequedad cutánea leve, aunque molesta, hasta una enfermedad desfigurante grave. Se trata de una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública, que trabaja para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad cuenta con un equipo de 11 personas, que lucha para conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación para conseguir una cura. En la actualidad los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, es decir, para calmar y reducir el daño.
Jaime José García, padre de un niño de 13 años con ictiosis y miembro de la Junta Directiva de ASIC, ha explicado que se trata de una enfermedad rara porque aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. En España solo 300 personas la padecen.
Desde la asociación se ha señalado que este reconocimiento irá destinado a avanzar en la investigación, de acuerdo a la hoja de ruta que se ha marcado con el resto de profesionales y que pasa, en primer lugar, por contar con un biólogo y una directora científica en la plantilla de la entidad.
Se trata de una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España solo 300 personas la padecen.
¿Qué es la ictiosis?
El nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que padecen la enfermedad y las escamas de un pez.
Existen 36 tipos de ictiosis y, aunque cada una cuenta con sus particularidades, todas ellas se caracterizan por una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel – favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección. Las personas afectadas por esta enfermedad sufren una descamación severa y continúa, un engrosamiento de la piel (hiperqueratosis), enrojecimiento (eritema), alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis), intolerancia al calor o falta de regulación de la temperatura corporal.
Actualmente no existe ninguna cura para esta enfermedad, lo que sí se conocen son tratamientos que ayudan a reducir los síntomas. El tratamiento varía con el tipo de ictiosis e incluso con cada persona. Los hay orales y tópicos. El “proyecto cremas” desarrollado por la Asociación Española de Ictiosis aborda este tema ofreciendo una buena cantidad de alternativas e indicando cuáles son las más utilizadas por los afectados de los diferentes tipos de ictiosis. Pero cualquier tratamiento debe ser consultado con un dermatólogo y conlleva un seguimiento, sobre todo al inicio del mismo.
La ictiosis es una enfermedad genética (o asociada de forma secundaria en algunas ocasiones a otra enfermedad preexistente) que nunca puede contagiarse a los demás.
