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Pádel y solidaridad tienen un cita en el torneo de la asociación de afectados por la acidemia metilmalónica

El objetivo del torneo, que se celebra el 25 de mayo, es dar visibilidad a la acidemia metilmalónica (reconocida como una enfermedad rara) y la recaudación de fondos para la asociación ACIMET para poder ayudar a niños que padecen dicha enfermedad

CADENA SER

El pádel es uno de los deportes más de moda en la actualidad, con más de 3 millones de jugadores en toda España, el país de Europa donde más clubs de esta especialidad hay. Pero también es un deporte de fair play y solidaridad. Esto es lo que ha movido un año más al club Spartans Pádel a promover un torneo de pádel solidario junto con la Asociación Nacional de Afectados y Familiares con acidemia metilmalónica (ACIMET). Se celebrará el próximo 25 de mayo en las instalaciones de Euroindoor Alcorcón (Madrid), con pozos para todos los niveles.

La edición de 2023 (la de este año será ya la cuarta) contó con la participación de más de 200 jugadores y el torneo ha sido nominado entre los mejores cinco proyectos solidarios de pádel de España en los premios de Padel Spain World Padel Awards 2023. Además de jugar, se celebra una rifa solidaria gracias a la donación de material de grandes marcas que colaboran con la causa, un mercadillo solidario, habrá clases de baile y música en directo.

El objetivo del torneo es dar visibilidad a la acidemia metilmalónica (reconocida como una enfermedad rara) y la recaudación de fondos para la asociación ACIMET para poder ayudar a niños que padecen dicha enfermedad.

Para apuntarse al torneo hay que ponerse en contacto con Arturo/Álvaro en los números de teléfono 678162361 y 645799007.

¿Qué es la acidemia metilmalónica?

La acidemia metilmalónica es una metabolopatía congénita autosómica recesiva que causa que el cuerpo no pueda descomponer ciertas proteínas y grasas, lo que produce la acumulación de ácido metilmalónico en la sangre. La incidencia de la enfermedad es de 1 por cada 60.000 personas aproximadamente, por ello es considerada como una enfermedad poco frecuente.

Esta enfermedad es detectable a través de los programas de cribado neonatal ( prueba del talón) , aunque a día de hoy, la uniformidad de los paneles de este programa son desiguales entre comunidades autónomas, por ello algunas, aún no la incluyen entre una de las enfermedades congénitas graves, posibles a detectar desde el nacimiento.

Las señales y los síntomas normalmente son evidentes ya desde la primera infancia y varían de persona a persona. Éstos, pueden incluir vómitos, deshidratación, hipotonía, retraso en el desarrollo, fatiga, y hepatomegalia. Las complicaciones a largo plazo pueden incluir problemas de alimentación, discapacidad intelectual, enfermedad crónica del riñón, y pancreatitis. Sin tratamiento, esta enfermedad puede resultar tremendamente grave, derivando incluso en coma o en la muerte de la persona afectada.

La Asociación Nacional de afectados y familiares con acidemia metilmalónica ACIMET se creó en abril de 2021 con el objetivo de unir a afectados y familiares de todo el territorio nacional.

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