“Mi hijo, con distrofia muscular de Duchenne, me da muchísimas lecciones de vida cada día”
Marisa Parra, madre de Uriel, el niño de Leganés que padece esta enfermedad rara, quiere visibilizarla y reivindicar más apoyo para estas familias
Marisa Parra, madre del niño leganense Uriel, que padece distrofia muscular de Duchenne, habla de esta enfermedad rara.
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Leganés
Uriel vive en Leganés, tiene diez años, cumplirá los once el próximo mes y padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara, sin cura, que supone una fatiga constante, problemas respiratorios o dificultad con habilidades motoras, como correr o saltar. Hoy lunes ha vuelto al cole, como otros muchos niños, pero lo ha tenido que hacer ya en su silla de ruedas, no como apoyo, sino como algo imprescindible, porque para “distancias largas se fatiga ya muchísimo”, cuenta su madre Marisa Parra. Para ella, ha sido una jornada en la que ha tenido una “montaña rusa de mociones”, porque como cuenta, es duro ir al centro “con todos los informes de tu hijo para decir que está peor”.
Marisa quiere visibilizar esta enfermedad y concienciar a los poderes públicos de la necesidad de que las familias de estos niños necesitan mucho más apoyo. “Mi hijo dedica más tiempo para terapias de salud que al ocio”, dice, porque aunque su enfermedad no tiene cura, si hay tratamientos que mejoran sus síntomas, como la fisioterapia, la hidroterapia o la equinoterapia, ésta última para mantener la espalda recta, cuenta a SER Madrid Sur. Y todo esto, tiene que ser sufragado por las familias, sin ningún tipo de ayuda. Además, está el apoyo psicológico tan necesario. “Nosotros gracias a la asociación ‘Duchenne Parent Project España (DPPE), tenemos psicólogos a demanda, porque lo necesitamos”. Tratamientos y material ortopédico que también forma parte de la vida de estos niños.
Esta madre reconoce que la enfermedad de su hijo si ha traído algo positivo son “las ganas de vivir y luchar que me transmite Uriel todos los días”. Por eso, reconoce que su hijo le ha dado “muchas lecciones de vida”.
Uriel estuvo apunto de entrar en un tratamiento experimental, pero no reunía todas las condiciones, ahora esperan que el medicamento salga cuanto antes al mercado para conseguir que la vida del niño sea mejor y se frene la enfermedad. Mientras, su esfuerzo y el que se viene haciendo desde la asociación va dirigido a visibilizar la enfermedad para acelerar la investigación y las ayudas.
