El Parque Científico de la UMH y la Fundación Síndrome de Dravet presentan la campaña DIA D dirigida a informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad minoritaria

La enfermedad minoritaria síndrome de Dravet se manifiesta en forma de epilepsia catastrófica de la infancia y afecta al cerebro en la formación de los niños y niñas dejando graves secuelas neurológicas. Esta enfermedad tiene una incidencia estimada de uno cada dieciséis mil nacimientos. Suele aparecer en el primer año de vida y provoca crisis epilépticas frecuentes, retraso de desarrollo y problemas de habla, además de trastornos en el comportamiento.

Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, el 23 de junio, y con el objetivo de informar y concienciar sobre esta enfermedad, el Parque Científico de la UMH y la Fundación Síndrome de Dravet lanzan la campaña DIA D para recaudar fondos para continuar investigando soluciones a este síndrome que actualmente no tiene cura.

Según los datos de la Fundación Síndrome de Dravet, en España se estima que hay entre 450 y 500 pacientes correctamente diagnosticados. 350 familias a nivel nacional forman parte de la Fundación Síndrome de Dravet. Mientras que en Elche son 2 familias las que forman parte de la misma.

José Ángel Aibar, el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet , junto al rector de la UMH, Juan José Ruiz, han remarcado desde el Parque Científico de la UMH que el Síndrome de Dravet es una enfermedad minoritaria y no una enfermedad rara.

En 2011 nació esta fundación de la mano de un grupo de padres y madres que no se resignaron para luchar contra la enfermedad a través de la investigación y el apoyo de otras familias de afectados. Desde octubre cuentan en el Parque Científico de la UMH con un laboratorio que busca soluciones a este síndrome, el primero en el mundo dirigido por una organización de pacientes. Buscan avanzar hacia tratamientos más efectivos, habilitar nuevas herramientas de acceso abierto que faciliten la investigación y encontrar una cura para los pacientes.

Hoy han querido visibilizar esta enfermedad y presentar la campaña DIA D un evento que incluirá charlas científicas dirigidas al público donde se tratarán temas como las terapias avanzadas además de una visita al laboratorio de la Fundación.