Feder denuncia la desigualdad en el diagnóstico de enfermedades raras: “Depende del código postal donde nazcas”

Valencia

La reina Letizia ha presidido este martes en Castellón el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). La jornada ha reunido a entidades de toda la Comunitat Valenciana para visibilizar unas patologías que afectan a más del 4% de la población y que, en muchos casos, siguen sin diagnóstico durante años. El portavoz de Feder en la Comunitat Valenciana, Mauro Rosati, ha calificado el encuentro de “un acto muy bonito, muy emotivo” que “nos llena de satisfacción” porque permite “trabajar juntos con esa masa de 442 entidades que componen la Federación, de las cuales 41 son de la Comunidad Valenciana y seis de Castellón”.

“Depende del código postal donde nazcas”

Rosati ha subrayado que la visibilidad institucional debe traducirse en medidas estables, especialmente en el acceso al diagnóstico. Ha señalado que “el acceso al diagnóstico es algo que llevamos ya unos años luchando” y que el objetivo es que “esa equidad sea total y sea nacional”. Ha criticado que “en una comunidad te criban 20 y en otra te criban 40”, una diferencia que considera determinante: “Depende del código postal donde nazcas tienes más acceso a un diagnóstico precoz o a una farmacéutica más rápido”.

El portavoz ha recordado que “cada persona importa, porque detrás de cada persona hay un tratamiento, una familia y una atención”, y ha advertido de que la desigualdad territorial puede tener consecuencias muy graves: “Dependiendo de dónde vivas puedes acelerar el proceso de poder tener una calidad de vida; incluso, aunque está feo decirlo, puedes perder la vida”.

Sobre la propuesta europea de garantizar un diagnóstico en un máximo de 12 meses, Rosati ha pedido cautela: “Vamos a esperar a ver si efectivamente Europa pone encima de la mesa esa hoja de ruta y que luego nuestro país se pueda sumar”. Ha reconocido que, si se cumple, “para nosotros eso sería un éxito; nos tocaría la lotería”.

Más inversión en investigación

La investigación ha sido otro de los puntos destacados. Rosati ha afirmado que “tenemos grandes investigadores en nuestro país”, pero ha reclamado más apoyo público: “Tenemos que poner dinero encima de la mesa y tenemos que cuidar a nuestros investigadores”. Ha lamentado que España sea “uno de los países que menos dinero aportan de su producto interior bruto para la investigación”, algo que considera incompatible con las necesidades actuales: “Estamos en el siglo XXI, necesitamos investigación”.

El portavoz ha recordado cómo ha cambiado la percepción social en los últimos veinte años: “Hace dos décadas todo esto era invisible”. Ha descrito la sensación de incertidumbre que viven muchas familias: “El sentirte invisible, el sentirte ante lo desconocido… haced una idea de lo que vivimos en la pandemia: el temor, el miedo a lo desconocido”. Una situación que, según ha explicado, siguen viviendo quienes conviven con enfermedades raras: “El miedo a saber qué es lo que tengo, qué es lo que no tengo”.

Pese a que “hoy es más fácil, nos abren más puertas” y la sociedad habla más de estas patologías, Rosati ha insistido en que “necesitamos mucho más todavía”.

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