Sábado, 15 de Mayo de 2021

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"La ELA no me va a parar"

Un paciente con esclerosis lateral amiotrófica nos cuenta cómo es su vida con esta enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura

Un participante de la campaña del cubo de agua helada que puso en marcha la comunidad de afectados por ELA de todo el mundo

Un participante de la campaña del cubo de agua helada que puso en marcha la comunidad de afectados por ELA de todo el mundo / IStockPhoto

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una parálisis progresiva e irreversible de pronóstico mortal. La esperanza de vida en los enfermos es de 6 años. No tiene tratamiento, afecta a unas 3.000 personas en nuestro país y se tienen localizados 162 enfermos de ELA en Castilla y León. Solo en 2015 se detectaron 40 nuevos casos, casi 3 al mes. Años después de la famosa campaña del 'cubo de agua helada' que buscaba visibilizar la enfermedad, pacientes, familias y asociaciones siguen buscando el respaldo de la sociedad y la ciencia. En muchas ocasiones se sienten abandonados.

"La ELA no me va a parar"

A José Antonio le detectaron ELA en febrero de este año. Tiene 47 años y trabajaba en la construcción. Cuando le dieron el diagnóstico se pasó toda la noche llorando, pero a la mañana siguiente lo vio todo con otros ojos y nos lo ha contado en A vivir Castilla y León.

"La investigación ha avanzado muy poco para estos enfermos"

La asociación de enfermos de ELA se encarga de apoyar a los pacientes y sus familias ya que la vida de todos cambia por completo tras el diagnóstico. Con su presidenta, Adriana Guevara, hemos hablado de los aspectos más desconocidos de la enfermedad y de cómo la sanidad puede ayudar a estos pacientes.

El 21 de junio se celebra en todo el mundo el Día de la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad poco frecuente que afecta a 4 de cada 100.000 personas.

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