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Jueves, 27 de Junio de 2019

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"Corre. Frena la AT"

Cuatro niños que padecen ataxia telangiectasia y veinte corredores solidarios empujando sus sillas, participan en la maratón de Sevilla. Es una historia de esfuerzo, de amor y un desafío, también para la ciencia, que investiga esta rara enfermedad

Germán es gaditano y tiene 11 años. Es travieso, extrovertido, le encanta la "play ", los legos, los camiones, pero lo que le fascina es la velocidad y los coches. Y padece ataxia telangiectasia.

La ataxia telangiectasia, también llamada AT, es una enfermedad rara y degenerativa, que en otras cosas, afecta a la movilidad. A pesar de ello, Germán y otros tres niños de Valencia, Terrasa Vitoria-Gasteiz, correrán la maratón de Sevilla. Y los harán gracias a que un grupo de veinte corredores de Cádiz y Huesca se irán turnando para llevar sus sillas especiales.

Tras esta iniciativa está Aefat, la asociación que aglutina a familias con niños que padecen esta enfermedad. El año pasado empezó el reto en la maratón de Barcelona, ahora continúa en Sevilla.

Susana, madre de Germán dice que él está muy ilusionado. Va a correr en su silla a toda velocidad, que es lo que apasiona a Germán. Además, en las camisetas de los corredores veremos "Corre. Frena la AT". La idea es dar visibilidad a la enfermedad, entre otras cosas, porque la asociación financia investigaciones sobre ella.

aefat

Felipe Cortés es investigador del CSIC en Sevilla- Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER). Él dirige una investigación sobre esta enfermedad genética causada por una mutación en un único gen. Quieren entender cual es la base molecular de la enfermedad. Su equipo recibió financiación de Aefat, algo que él valora mucho porque son conscientes de que la investigación no garantiza resultados a corto plazo, pero también, que sin investigación nunca se llegará a una cura o  a mejorar los síntomas de esta enfermedad.

La recaudación íntegra de este nuevo reto, ahora en el Zurich Maratón de Sevilla, se destinará a la cuenta de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat) para sufragragar proyectos de investigación  sobre la enfermedad.

Tanto la familia de Germán como las demás familias lo que quieren es que los niños lo pasen bien, que conozcamos más sobre esta enfermedad y que se investigue sobre ella.

Si una palabra resume el espíritu de la maratón, esa palabra es esfuerzo. Germán, Álex, Álvaro, Jon y sus familias, viven eso, cada día.

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