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Martes, 31 de Marzo de 2020

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Salud

El Defensor instará a la Junta a registrar las nuevas enfermedades raras

Es la respuesta a una queja de la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) que ha dejado de manifiesto que el Plan de Atención a las Pesonas con Enfermedades Raras (PAPER) lleva "caducado" desde 2012

La Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) en la rueda de prensa de hoy.

La Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) en la rueda de prensa de hoy. / Cadena SER

El Defensor del Pueblo Andaluz va a instar al Servicio Andaluz de Salud (SAS) a que elabore un instrumento para añadir las nuevas enfermedades raras registradas en los últimos 5 años en la comunidad. Y es que el Defensor, a instancias de la queja de la Red de Madres y Padres solidarios (REMPS), ha detectado que el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) tenía una vigencia de 2008 a 2012. Y el listado de enfermedades que contempla "lleva desde entonces sin actualizarse", ha explicado hoy la presidenta de la red, Rosa García.

El PAPER "cuenta con la lista de enfermedades que se recogen en el CIE-9, cuando ya se está elaborando el listado CIE-11", ha explicado García. Para la presidenta de la red, es "una total dejación de la administración ya que si no estás en el catálogo, no existes para contar con un protocolo de atención".

El Defensor también ha indicado a la Red que ante la falta de atención temprana por parte de la administración a partir de los 6 años, cuando pasa a tratarse como una enfermedad crónica, es necesario que las quejas se presenten "de forma individual" para poder abordarlas. En Córdoba hay 40.000 familias afectadas por una enfermedad rara y el 80% de los casos son en niños.

También estaba entre las quejas presentadas al defensor el uso compasivo de medicamentos no comercializados aún en España. Para la Red, se debe poder ejercer ese uso, ya que "en muchos casos no se puede esperar a la vía ordinaria, porque nos morimos".

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