Lunes, 13 de Julio de 2020

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Enfermedades raras

África, una niña alicantina de 14 meses con síndrome de Donohue, con solo ocho casos en el mundo

Su familia creó hace una semana la "asociación síndrome de Donohue" y el objetivo es recaudar fondos para que África vaya a EEUU a que la puedan tratar pero también para que pueda tener sesiones de fisioterapia todos los días

Acto celebrado este sábado en la Plaza Séneca de Alicante

Acto celebrado este sábado en la Plaza Séneca de Alicante / Ayuntamiento de Alicante

África tiene 14 meses y sufre una de las denominadas enfermedades raras en la provincia de Alicante, el síndrome de Donohue, que solo tienen ocho niños en todo el mundo.

Se trata de una diabetes extrema y congénita, en la que su cuerpo no reconoce la insulina y es "imposible bajarle el azúcar". Sus músculos no se generan bien y no crece con normalidad. La enfermedad no tiene tratamiento y con una esperanza de vida de 24 meses, aunque en Estados Unidos uno de los afectados tiene 22 años, tal y como explica su madre, Sara Martínez en Hoy por Hoy Alicante. África es atendida en el Hospital de Sant Joan d'Alacant.

Justo hace una semana, su familia creó la "asociación síndrome de Donohue" y el objetivo es recaudar fondos para que África vaya a EEUU a que la puedan tratar pero también para que pueda tener sesiones de fisioterapia todos los días de la semana, ya que Sanidad solo cubre dos días. Algunas empresas ya ayudan a esta niña en aspectos como la atención temprana.

Precisamente, el apoyo de empresas es fundamental para el desarrollo de aquellas personas que tienen enfermedades raras.

Celebración en Plaza Séneca

La asociación "Lola Busca Nueva Imagen" ha celebrado este sábado 29 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, un encuentro de asociaciones y federaciones en la Plaza Séneca de Alicante, un acto de concienciación y divulgación sobre este tipo de patologías bajo el eslogan "juntos sumamos más" y que ha contado con diversas actividades, talleres para niños, actuaciones musicales y degustaciones gastronómicas.

Unas 2.000 personas han tomado parte a lo largo del día en este evento, según Juan Alcaide, secretario de la asociación "Lola Busca Nueva Imagen", una de las impulsoras del evento. Dar visibilidad social a los problemas conectados con las enfermedades raras ha sido uno de los principales fines del día, así como la inscripción de nuevos socios y recaudación de donativos con la venta de artículos de "merchandising".

Plaza Séneca de Alicante / Ayuntamiento de Alicante

Un total de 23 agrupaciones, 52 empresas colaboradoras, ONGs, colectivos de apoyo, pacientes y familiares han protagonizado el encuentro al aire libre en la Plaza Séneca.

El alcalde de Alicante, Luis Barcala ha tomado la palabra desde el escenario que ha presidido el encuentro para animar a los integrantes de las asociaciones en su determinación, en la defensa de sus derechos y para requerir más investigación y mejores tratamientos a favor de estos pacientes.

El primer edil ha puesto en valor, al mismo tiempo, algunos de los proyectos expuestos en la feria, como el que van a protagonizar un grupo de alicantinas que remarán río Ulla arriba hacia Santiago de Compostela, un trayecto que será seguido también por tierra por otros compañeros de hazaña. “Aquí remamos todos” ha enfatizado el alcalde vinculando este esfuerzo deportivo y los objetivos de la jornada solidaria.

Escucha la conversación de Carlos Arcaya con Juan Alcaide, secretario de Lola Busca Nueva Imagen, MªÁngeles López, gerente de Perfecto Anfitrión y Sara Martínez, madre de África en Hoy por Hoy Alicante.

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