Los afectados por enfermedades raras piden igualdad de los tratamientos en todo el país

Murcia

Hoy se ha celebrado un acto para conmemorar el día mundial de las enfermedades raras en el que la Federación española de enfermedades raras ha recordado que cien mil murcianos conviven con este problema.

En el acto celebrado en el Palacio de San Esteban con la asistencia del presidente de la comunidad, Fernando López Miras, dos mujeres afectadas con contado su experiencia.

Maria ha contado la historia de su hijo Oscar, de 37 años afectado de una enfermedad "ultrarara", hay seis casos en España, llamada alfamonosidosis. A los siete meses se le descubrió la enfermedad, el diagnostico llegó a los ocho años, y ha hecho un recorrido por Alemania o Dinamarca, para participar en un ensayo clínico y una vez que el medicamento se aprobó, se le denegó el tratamiento. Por eso, ha reclamado la concesión de los medicamentos huerfanos.

Trinidad es enfermera y padece la enfermedad de distinesia filial primaria. Ella ha pedido un protocolo de asitencia para las enfermedades raras y especialmente que se estimule la investigación.

El presidente de Feder, Juan Carrión ha dicho que se han ido conisguiendo retos, pero aún quedan muchos por poner en marcha, especialmente que se reduzcan los tiempos para el diagnóstico, el aumento de los tratamientos o la introducción en el catálogo de más enfermedades raras, que al menos nos iguale con Europa.

El presidente de la comunidad López Miras les ha agradecido  su trabajo, esfuerzo y valentía y les ha dicho que se pone a su disposición para seguir trabajando. De hecho, la consejería de política social publicará el próximo mes 16 enfermedades raras nuevas.