Sábado, 26 de Septiembre de 2020

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Enfermedades raras

"Las familias con niños que sufren enfermedades raras vivimos un doble confinamiento"

La presidenta de REMPS lamenta la falta de recursos en los centros educativos "con Covid y sin Covid"

En Andalucía hay unas 600.000 personas con enfermedades raras, y de ellas el 80% son niños y niñas. Son las cifras que pone encima de la mesa la Asociación de Madres y Padres Solidarios (REMPS).

Su vicepresidenta y presidenta de la Federación CRAER, Rosa García, lamenta que haya "información cero" de la delegación de Educación, cuando se está a pocas semanas de que comience el curso escolar. Y se encuentran con la escasa información que hay para toda la población, ninguna e el caso de este alumnado con enfermedades graves para los que el Covid-19 "puede suponer la muerte". Necesitan medidas especiales de protección y profesionales que llevan demandando desde hace mucho tiempo, como es el caso de fisioterapeutas que sí hay en sistemas educativos públicos de otras comunidades.

Tampoco se les han planteado soluciones para seguir el curso desde casa, donde además se dan casos de padres que trabajan y que necesitarían un apoyo para esta alternativa.

Son muchas las iniciativas que REMPS ha puesto en marcha en las administraciones cordobesas para demandar aquellos recursos que necesitan los pequeños. "Ya estamos expulsados de la sanidad pública", explica Rosa García. Y es que son muchos los tratamientos que deben propiciar de sus bolsillos, como fisioterapia o logopedia. Además, piden más recursos públicos para la investigación de estas enfermedades. 

García además cuenta cómo en este momento, las familias con menores que sufren enfermedades raras siguen en sus casas y con el mínimo contacto posible por actividad profesional para evitar cualquier riesgo de contagio. "Sufrimos un doble confinamiento", el establecido por las autoridades y el que se autoimponen para cuidar de sus hijos. De hecho, llaman a la responsabilidad del resto de la sociedad para que cumplan con las medidas de prevención en la calle, evitando posibles contagios a los demás. Tanto para los adultos como los menores que les acompañan.

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