, 20 de de 2021

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Enfermedades raras

El CREER reclama celeridad para vacunar a un colectivo muy vulnerable

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras espera retomar los encuentros presenciales y los programas de respiro esta primavera

Las enfermedades raras han aumentado su vulnerabilidad con la COVID-19

Las enfermedades raras han aumentado su vulnerabilidad con la COVID-19 / Creer

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), reclama agilizar la vacunación frente a la COVID-19 entre los afectados por patologías minoritarias que son de los colectivos más vulnerables, según le recuerdan a la autoridad sanitaria. El gerente del CREER con sede en Burgos, Aitor Aparicio, considera que las vacunas están llegando muy lentamente a las más de 3 millones de personas que padecen alguna de estas efermedades en España.

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El Centro de Referencia sobre Enfermedades Raras espera retomar los encuentros presenciales de asociaciones y los programas de respiro familiar a partir de mayo, tras haber suspendido estas actividades por la pandemia y que son tan necesarias para los afectados y sus familias. Aitor Aparicio asegura que este parón ha impedido acceder a servicios de mejora de la calidad de vida y autonomía personal en los últimos meses. Y no es menos importante el descanso de las familias mientras los enfermos pueden estar durante una temporada en la zona residencial del centro.

La COVID-19 ha agravado las numerosas dificultades que afrontan las personas que viven con una enfermedad rara. Para todas ellas, esta pandemia ha supuesto un cambio respecto a la atención, terapias y servicios que reciben, aseguran desde el CREER.

El mensaje en este Día Internacional de las Enfermedades Raras 2021 (28 de febrero) es identificar las nuevas necesidades en el escenario que ha dibujado la pandemia, impulsar la investigación médica, que el coronavirus ha demostrado como imprescindible, y garantizar que los recursos y terapias lleguen a todos los afectados

El CREER celebra su tradicional Encuentro Nacional con ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Raras, esta vez de forma telemática, entre viernes y sábado, con la presencia de 14 expertos. Un Seminario analizará los retos que afrontan enfermos y familias en el contexto de la pandemia. Entre los ponentes, el microbiólogo burgalés del hospital Monte Sinaí de Nueva York, Adolfo García Sastre.

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