Lunes, 12 de Abril de 2021

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"Candela es como una muñeca de trapo", dice el padre de una niña con una enfermedad rara

Los padres de Candela están esperando una operación basada en terapia génica, que podría mejorar notablemente la calidad de vida de la niña

Andrés Román, padre de Candela

Andrés Román, padre de Candela / Cadena SER

Candela tiene 3 años y sufre una enfermedad rara, conocida como Parkinson infantil, de la que sólo hay dos casos en España, y que la mantienen postrada en una hamaca, ya que no tiene función muscular. Su padre, Andrés Román, ha explicado en Hoy por Hoy Lorca que "para Candela la enfermedad supone una ausencia total de movimientos voluntarios y de tono muscular. Ella es como una muñeca de trapo. Tiene 3 años y medio y aún no sostiene la cabeza".

Andrés Román ha relatado que su hija pasa la mayor parte del tiempo con su madre, Raquel, que tuvo que dejar su trabajo para dedicarse exclusivamente al cuidado de la niña. Los padres de Candela sueñan con la idea de una vida mejor para ella y están esperando una operación de terapia génica que podría incluso hacer caminar a Candela.

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"Desde hace un año y medio estamos esperando una llamada para que Candela reciba un tratamiento muy novedoso de terapia génica, que pueda mejorar su calidad de vida. A día de hoy es nuestra única esperanza, que no es poco, teniendo en cuenta la escasez de tratamientos en estos casos", ha manifestado el padre de Candela.

Con motivo de la celebración este domingo del Día mundial de las enfermedades raras, el Gobierno regional ha presentado una nueva guía para la valoración de la discapacidad, con el objetivo de facilitar un mejor diagnóstico y tratamiento.

El totanero Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras ha pasado por los micrófonos de 'Hoy por hoy Lorca'

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Las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Sólo el 5 por ciento de estas enfermedades tienen tratamiento.

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