"No somos personas quejicas, esta enfermedad la sufren personas activas"

Las Pedroñeras

Hoy, 12 de mayo, es el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica. Esta enfermedad se caracteriza por producir dolor generalizado y un cansancio persistente.

La Organización Mundial de la Salud la considera enfermedad desde 1992 y se conmemora este día desde 1993, recordando el nacimiento de la enfermera inglesa, Florence Nightingale, que inspiró la fundación de Cruz Roja y que contrajo una enfermedad de estas características a sus 35 años.

Y 35 años tiene, también, Jorge Santiago Ramírez, un profesor de guitarra y canto, natural de Villarrobledo. Ha querido contar a Radio Azul cómo es el día a día de las personas que la sufren: "Es una aventura cada día porque uno cuando se acuesta, no sabe cómo se va a levantar al día siguiente".

Explica el profesor que "tarda uno en acostumbrarse a no hacer planes y hacerlos, un poco, sobre la marcha", ya que depende de cómo se manifieste cada día esta enfermedad.

"Si te levantas con la mala suerte de tener un día malo", cuenta Jorge Santiago, "es bastante complicado intentar trabajar o hacer tu vida normal". Acividades como leer un libro se convierten en algo imposible, "te cuesta concentrarte del dolor".

"Que bien están los sanos"

En cambio, los días en que el vecino de Villarrobledo se encuentra completamente bien, siente que ese día le ha tocado "la lotería". Son pocas las veces que ocurre esto, "en esos días que parezco que estoy sano, pienso en la gente que no tiene nada y digo, esto es lo que vive la gente que está sana, que bien están".

Esta es una enfermedad crónica y evoluciona por brotes. Aunque se pueden aliviar los síntomas de cada paciente mediante medicación, fisioterapia o, incluso, psicología. Está considerada como una enfermedad reumatológica, pero todo indica a que su origen es neurológico porque no se han encontrado causas orgánicas demostrables.

Afecta en un 80% a mujeres

En torno al 2 y 7% de la población le afecta la fibromialgia y, sobre todo, a mujeres. Este villarrobledense ha querido denunciar el estigma que sufren los hombres que tienen esta enfermedad.

Jorge Santiago manifiesta que la respuesta de la gente es: "Ah, si eso es de mujeres, eso os lo estáis inventando, cómo lo vas a tener tú que eres hombre". El profesor ha denunicado que, "aunque estamos pocos, también estamos ahí, esta enfermedad es de mujeres, pero también es de hombres".

Pese a esto, Jorge Santiago se ha acordado de mujeres y hombres: "Sobre todo, esta enfermedad es de mujeres y hombres, que no son personas quejicas, sino personas activas".

Divulgación

Jorge Santiago pide, en este día para visibilizar la fibromialgia, más divulgación para la población, pero también para los propios médicos, “desgraciadamente, hay muchos médicos que esto les suena de oídas”, dice.