Viernes, 30 de Julio de 2021

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Enfermedades raras

La linarense Mía, un ejemplo de fortaleza con "piel de mariposa"

La pequeña, de tres años, es cara visible de una campaña de concienciación y recogida de fondos en favor de ONGs de afectados por enfermedades raras, dedicada este año a la denominada Piel de Mariposa

Mía.

Mía. / Cadena Ser

Se llama Mía, tiene 3 años y es una de las 500 personas diagnosticadas en España con Epidermólisis Bullosa, el nombre científico de la popularmente conocida como `piel de mariposa´. Pero esta pequeña linarense también es ejemplo de fortaleza y de lucha, para que en el día a día de quienes sufren esta patología no haya más condicionantes o limitaciones que los estrictamente impuestos por una enfermedad de las denominadas raras, que se caracteriza por una fragilidad extrema de la piel.

“La piel de mariposa la va a acompañar, pero no queremos que dirija la vida de nuestra hija”, han señalado de forma muy contundente Ana González y Francisco José Millán. Los padres de la pequeña han compartido en Hoy por Hoy el caso de Mía, quien además es la cara visible de una campaña en favor de ONGs que atienden a los afectados por enfermedades raras. Se trata del denominado #RetoPichón, que viene impulsando desde 2011 Juan Luis Muñoz Escassi y que este año pone el foco en la `piel de mariposa´. El objetivo pasa por la recogida de fondos que irán destinados a la Asociación Debra, pero no menos importante es el de dar visibilidad a esta enfermedad. “El desconocimiento en ocasiones genera rechazo y esta iniciativa ayuda a que se entiendan las características”, han indicado los padres de Mia.

La `piel de mariposa´ es una enfermedad genética que acompaña a quienes la padecen desde el nacimiento. “Fue un impacto muy fuerte”, han reconocido con respecto al diagnóstico de su hija, que nació con una gran herida en la pierna derecha. En este sentido, destacan el apoyo, a todos los niveles, y también la formación que han recibido por parte de la Asociación Debra y su equipo multidisciplinar de profesionales. De igual modo, agradecen la acogida en el Colegio Jaén, de Linares, al que Mía ha comenzado a asistir en este curso y en el que cuenta con una monitora que “la cuida como si fuera su niña”.

“Tiene una vida relativamente normal, va al cole, juega con sus amigos, le encanta ver dibujos o disfrazarse…pero hay momentos de su día que son muy difíciles”. En este sentido, González y Millán han explicado las largas curas a las que debe someterse la pequeña, con cambio de apósitos y el vendaje del que precisa la pequeña en todo su cuerpo para protegerse de las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. “Quitando esos momentos, ella es una niña super feliz y eso es lo más importante. Si queremos que sea feliz, crezca fuerte y sea una mujer empoderada tiene que vernos así a nosotros”, han dicho.

“La piel de mariposa es una enfermedad muy dura y la empatía es la mejor ayuda”, han destacado los padres de Mía, sin obviar la importancia de los recursos económicos para apoyar la labor de asociaciones como Debra, de apoyo a las personas con `piel de mariposa´ y sus familias.

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