Sociedad

Bilbao, capital europea de las enfermedades raras

El palacio Euskalduna acoge el 'Congreso sobre enfermedades raras y las redes europeas de referencia' con una mirada especial para los enfermos de ELA

La presidenta de la Sección de Transportes, Infraestructuras y Sociedad de la Información, CES Europeo, Baiba Miltoviča; Jaime Lafita, de la asociación DaleCandela, Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador de fútbol y paciente de ELA junto a la consejera de Salud, Gotzone Sagardui y la europarlamentaria Izaskun Bilbao

Bilbao

El Palacio Euskalduna ha arrancado este martes por la tarde el 'Congreso sobre enfermedades raras y las redes europeas de referencia' que en su primera jornada se ha centrado en la Esclerosis lateral Amiotrófica, la ELA. La cita, que cuenta con una alta representación institucional vasca, española y europea servirá para abordar esta cuestión junto a los actores de la sociedad civil que trabajan con estas enfermedades minoritarias.

En la presentación, que contó con la presencia institucional de la presidenta de la Sección de Transportes, Infraestructuras y Sociedad de la Información, Comité Económico y Social Europeo, Baiba Miltoviča, la presidenta del Consejo Económico y Social Vasco, Emilia M. Málaga Pérez y la consejera de salud del Gobierno vasco, Gotzone Sagardui, sirvió también para que el lehendakari Iñigo Urkullu, a través de un video, anunciase la firma de un convenio entre su ejecutivo y las asociaciones que trabajan por los enfermos de ELA en Euskadi para mejorar la asistencia sanitaria, garantizar una vida digna e impulsar la investigación de este enfermedad degenerativa.

Convenio entre el Gobierno vasco y las asociaciones de ELA

Con este protocolo que el ejecutivo firma con las entidades Adela Euskal Herria Fundación Francisco Luzón, Dar-Dar y DalecandELA se busca establecer un marco estable para diversas áreas de acción, incluyendo la atención, la educación y la concienciación pública. “Entre los compromisos adquiridos por el Departamento de Salud en este ámbito, se encuentran el impulso y la promoción de la investigación sobre la ELA, de la que participa Osakidetza, la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias-BIOEF y Centros de lnvestigación Biosanitarios” ha explicado la consejera de salud.

Asimismo, Sagardui ha explicado que se impulsarán e implementarán acciones formativas destinadas a profesionales sanitarios, a pacientes, a familiares y personas cuidadoras en el ámbito de la ELA y medidas asistenciales de mejora de la atención sanitaria con particular atención al incremento de las actuaciones de asistencia domiciliaria.

En la apertura de esta sesión previa han estado también los enfermos de ELA y activistas Jaime Lafita, de la asociación DaleCandela, y Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador de fútbol. Ambos abogaban por impulsar la investigación de la ELA y reclamaban también a los políticos que apartasen sus diferencias partidistas y se uniesen para hacer efectiva la Ley ELA y las ayudas que necesitan para poder llevar una vida digna.

En la segunda jornada de este congreso europeo se seguirá abordando cómo garantizar la solidaridad europea para los pacientes en un encuentro al que acudirá también el ministro español de sanidad, José Manuel Miñones, y la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides.

 
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