Oír es un derecho

¿Podrías imaginar dejar de oír por no tener suficiente dinero? ¿Qué harías si tu hijo o tú mismo tuviérais prescrito un audífono y la Seguridad Social no lo cubriese o sólo lo hiciera bajo unos requisitos muy concretos? Marcos y Claudia necesitan estos aparatos para oír. Su coste y mantenimiento ronda el precio de un coche de gama media. La diferencia es que el automóvil es un artículo de lujo y los implantes cocleares y resonantes óseos (lo que necesitan respectivamente) son necesarios para que ambos puedan tener calidad de vida.

A los cinco años dejó de oír. La culpa la pudo tener un medicamento, pero en ese momento no existía pruebas diagnósticas que pudieran confirmar qué pasó. Sus padres siempre tuvieron la duda. Su niñez y su adolescencia las pasó en absoluto silencio. "Pensamos que nunca podría volver a oír. A los 20 años me hablaron de los implantes cocleares. Asumí el riesgo porque siempre he querido oír, lo anhelaba. Para mí la sordera es la pérdida de un sentido que siempre he querido recuperar", nos cuenta Marcos emocionado. Para él volver a oír es algo increíble, "se despierta algo en mí... Me emociona, es algo fantástico. A partir de aquí tuve que volver al logopeda y hacer un espfuerzo para poder reconocer los sonidos. Para saber identificar el agua, el sonido del teléfono, una voz, etc".

La Seguridad Social cubre en España los implantes cocleares, dependiendo de la Comunidad Autónoma hay una mayor o menor lista de espera. "Una vez que te colocan el implante, que es de una marca concreta, empiezan los problemas. Oír es un lujo porque los procesadores cuestan 9.000 euros. Si se rompen los tienes que costear tú. Los cables valen 200 euros como mínimo. Las pilas se gastan constantemente. Factores externos pueden estropearlos", dice Marcos. Dejar de oír después de haber conocido el sonido les paraliza. Marcos reclama un acceso a los implantes cocleares para todos igual. "La Seguridad Social cubre el primer implante y luego las renovaciones, pero con requisitos. Que hayan pasado siete años desde que te los pusieron, que el fabricante certifique que se han roto y que un médico diga que los que llevas ya no sirven. Pero ese criterio no sabemos de qué depende. Hay niños que, por esto, no pueden oír. Porque sus padres no tienen dinero para poder costear el mantenimiento de estos audífonos", explica. "Porque oír es un derecho del que nadie me puede privar".

El próximo 25 de febrero se celebra el Día Internacional del Implante Coclear. Marcos ha puesto en marcha una iniciativa en Change.org para pedir al ministerio de Sanidad que todo el mundo pueda acceder a estos implantes y que no tengan que hipotecar su vida cuando necesiten una prótesis auditiva.

Ampliar

Laura es la madre de Claudia. Hace nueve años nació aquejada del síndrome de Treacher Collins. Esta enfermedad (considerada rara) afecta, entre otras cosas, a los huesecillos del oído. Nació sin poder sin poder oír. A los seis meses sus padres decidieron ponerle unos audífonos Baha, que son resonantes óseos no integrados. "Nos dimos cuenta de que Claudia no era sorda profunda, oía algo cuando hacíamos ruido", nos cuenta Laura. Estos audífonos le han permitido tener un desarrollo cognitivo como el de cualquier otro niño y su capacidad para aprender el lenguaje no se ha visto afectada. Los aparatos costaron 4.860 euros que sus padres tuvieron que pagar. "El problema surgió cuando reclamamos al Servicio Canario de Salud. Nos dijeron que no entraba en la Seguridad Social porque Canarias no financiaba audífonos no integrados", afirma Laura. Denunciaron y, tras seis años de juicios y recursos por parte de la sanidad canaria consiguieron que les devolvieran el desmbolso inicial. "Ahora vamos a cambiarle los aparatos por unos más modernos. Los pagaremos nosotros... Son casi 10.000 euros, pero luego presentaremos la sentencia anterior y nos abonarán la cantidad total".

Laura reconoce que siguen luchando, pero está orgullosa de todo lo que han conseguido. Claudia, ahora con nueve años, es una niña normal. " Va al colegio, es deportista y no tiene limitaciones", dice su madre en un tono muy feliz. "Recomiendo que nadie en nuestra misma situación se sienta solo. Que acudan a las asociaciones, que luchen y que lo intenten. Es una necesidad y oír es un derecho al que no podemos renunciar".

Ampliar