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Viernes, 15 de Noviembre de 2019

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El viaje de Marta

Marta es una de esas marineras de 7 mares, una bucanera de la vida, con sus pendientes y todo. Una infinita sonrisa tatuada en su cara y cicatrices de su lucha y superación en su cuerpecito, toda una aprendiz de grumete que vigila desde el carajo en busca del 'Tierra a la vistaaaa'

Su viaje se llama Niemann Pick tipo C y navega hacia un nuevo mundo llamado terapia génica que ayude en el camino de superar una enfermedad hasta hoy incurable.

Su Nao es Columbus, la Fundación que lucha porque ese nuevo mundo sea una realidad para Marta y otros niños como ella.

Niemann Pick type C Se trata de una enfermedad degenerativa en la que las personas afectadas, la mayoría niños, dejan de caminar, de comer, de aprender, de hablar, etc. Desarrollan con frecuencia, además, enfermedades pulmonares y son personas muy frágiles en todos los sentidos.

La Fundación Columbus está principalmente dedicada a facilitar el acceso a las terapias más avanzadas y efectivas a niños y niñas con cáncer o enfermedades raras, para mejorar su esperanza y calidad de vida.

Uno de sus grandes proyectos es el desarrollo de la terapia génica para tratar enfermedades raras neurodegenerativas a nivel internacional.

El capricho de la vida ha hecho que hayan entrado en contacto con NPC y hayan decidido incluirla dentro de su programa

¿Quieres formar parte de este viaje?

¡Coge tu catalejo, apunta y dispáranos tu mejor Selfie! Nos ayudarás a dar a conocer este maravilloso proyecto.

  • Síguenos en Instagram @elviajedemarta o en facebook 
  • Hazte un selfie con tu mano derecha emulando un catalejo y la “C” de Niemann Pick C y Columbus
  • Súbela con el hashtag #yoviajoconmarta en la cuenta @elviajedemarta

 

Además, hemos organizado una Noche benéfica para el 27 de septiembre. Aunque se han agotado las entradas, hay muchas formas de viajar con Marta. Entra en nuestra web y participa de la fila cero a través del apartado Noche Benéfica.

Ya sólo con leernos, eres parte de esta historia, ¡Zarpamos!

Toda la Info en: www.elviajedemarta.org

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