Jueves, 15 de Abril de 2021

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Día mundial de Concienciación sobre el Autismo

Raquel Sastre, madre de una niña con autismo: "Si hay sospechas, hay que llevar al niño a atención temprana"

La humorista publica 'Risas al punto de sal', un libro en el que relata en clave de humor su experiencia con una hija con trastorno del espectro autista

Hoy, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Un trastorno que afecta a más de 450.000 personas en España, y que alberga una enorme complejidad. La humorista Raquel Sastre acaba de publicar el libro ‘Risas al punto de sal’, en el que relata, en clave de humor, su experiencia con una hija con trastorno del espectro autista y síndrome de Phelan – Mcdermid.

Tal y como ha contado Raquel en ‘La Ventana’, la pandemia también ha afectado especialmente a las personas que padecen este tipo de trastorno. Recuerda, por ejemplo, a los llamados “policías de balcón”. Aquellos que, durante el confinamiento, gritaban e insultaban a las personas con autismo que paseaban con sus familiares, las cuales contaban con un permiso especial: “La gente no se daba cuenta de que estaba viendo a una madre dándole la mano a su hijo de 21 años”.

Desde que su hija fue diagnosticada, Raquel ha aprendido mucho sobre el trastorno del espectro autista. Gracias también a la ayuda de su pareja, que es pediatra. “Me gusta el símil de que este trastorno es como un abanico abierto, y cada punto de éste es una persona con TEA, que puede tener un grado mayor o menor de autismo. Dos personas con este trastorno pueden no parecerse en nada”, explica.

Lejos de haber recibido críticas por haber tratado este tema con un tono humorístico, Raquel asegura que muchas personas se han puesto en contacto con ella para agradecerle su labor. “Me han escrito familiares de personas con autismo, pero también gente sin ninguna relación, que me han dicho que gracias a mi libro han entendido mejor el trastorno, y ahora comprenden mejor a sus compañeros de trabajo o sus primos. Quería hacer algo divulgativo, y creo que lo he conseguido”, añade.

En su caso, Raquel cuenta que Emma, su hija, “era una niña con un desarrollo normal hasta los 12 ó 13 meses, cuando hizo una regresión. Ahí fue cuando pensé que tenía TEA. La llevamos al pediatra, y nos confirmaron el diagnóstico”. El problema, cuenta, llegó con el segundo. “Más tarde le diagnosticaron síndrome de Phelan – Mcdermid, y eso fue un bajón”, dice sobre este síndrome genético que padecen aproximadamente un tercio de las personas con autismo.

A pesar de ser una enfermedad genética, Raquel enfatiza la importancia de detectar el trastorno lo antes posible, lo cual podría frenar en gran medida su desarrollo: “En cuanto haya la más mínima sospecha, hay que llevar al niño a atención temprana. Si no hay nada, no le va a pasar nada por ir. Pero si hay, puede ayudar mucho”.

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