Miércoles, 01 de Diciembre de 2021

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Vivir con Alzheimer precoz: cómo afrontan los pacientes un diagnóstico antes de los 65 años

Cuatro mujeres con Alzheimer precoz cuentan en La Ventana su experiencia con esta enfermedad en una visita de Sonia Ballesteros a la única residencia española que se dedica en exclusiva a pacientes con Alzheimer precoz, el Centro de Día Doctor Salgado Alba

Investigadores del Barcelona Beta Brain Research Center (BBRC), centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, han logrado identificar un biomarcador que detecta, de forma muy precisa, las fases iniciales de Alzheimer utilizando únicamente un análisis de sangre.

Esta buena noticia hace pensar en las aproximadamente 800.000 personas que, de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología (SEN), padecen Alzheimer. Esta misma agencia calcula que entre el 30% y el 40% de los casos en España están aún sin diagnosticar.

Padecer Alzheimer siendo joven

Se estima que de todos los enfermos, entre un 4% y un 5% padecen Alzheimer precoz, es decir, que son personas diagnosticadas con menos de 65 años. Estos pacientes presentan unas necesidades diferentes a aquellas que tiene el enfermo tradicional, además teniendo en cuenta que las residencias públicas no aceptan internos menores de 65 años.

Sonia Ballesteros ha visitado la única residencia española que se dedica en exclusiva a pacientes con Alzheimer precoz, el Centro de Día Doctor Salgado Alba en Carabanchel, un barrio de Madrid.

Este centro es de gestión municipal, y lo puso en marcha el ayuntamiento de Madrid hace 15 años. Su condición de centro exclusivo para pacientes con Alzheimer precoz es muy oportuna, dado que estos aún están en edad laboral, con parejas en activo, con hijos aún pequeños o adolescentes y, muchas veces, también son los cuidadores de padres ya mayores o que padecen también la enfermedad.

Para la directora, Mónica Sánchez, una de las claves de este lugar es su capacidad de “dar calidad de vida, que es lo importante, el cómo adaptarte a la nueva situación”, y explica que “con estrategias compensatorias la persona puede seguir siendo independiente”.

Los familiares de los pacientes comparten este sentimiento, como Isabela, que explica que el centro le permite “tener un poquito de aire”. Su familiar, dice “está muy avanzado, pero la terapia que consiguen hacer con él nos ayuda mucho para que él siga siendo autosuficiente en algunas tareas”.

Cómo vivir con un diagnóstico de Alzheimer precoz

También personas que aún no están internas en ningún centro se benefician de este, con ayuda para sobrellevar un diagnóstico que no es nada fácil de aceptar. Sonia Ballesteros ha hablado con cuatro de estas mujeres, que han contado su experiencia en La Ventana.

“Es muy duro lo que nos pasa, luego ya te vas haciendo la idea” afirma Nines, que ha revivido el momento de su diagnóstico: “Negacionista total, yo decía que no, que yo no tenía eso”.

Vicen, también diagnosticada antes de los 65, pensó en su hijo: “Lo que me dolía era que mi hijo pasara por todo lo que yo pasé con mis padres”, también enfermos de Alzheimer.

Ella, al tener ya conocimiento de la enfermedad de primera mano, asegura que “ya sabía lo que me estaba pasando, no me hacía falta ni que me dieran el diagnóstico, era consciente de lo que estaba sucediendo”.

"Puedes tener un día malo, pero yo procuro hacer bonita la vida"

Por eso recurrió a trucos diseñados para ejercitar la memoria: “En casa me ponía a escribir con la mano izquierda, que yo no soy zurda, para que trabajara mi otro hemisferio”.

También Maite era consciente de a lo que se enfrentaba y de ahí, explica, su rabia: “Estoy rabiosa, porque yo sé lo que tengo, soy completamente consciente de lo que me va a pasar porque llevo muchos años trabajando en estas cosas, y cuanto más lo sabes más rabia te da”.

Carmen, enfermera, explica que lloró “tres o cuatro horas, casi no tenía lágrimas, y luego dije ‘ya no lloro más, ahora lucho y a por ello’, y puedes tener un día malo, pero yo procuro hacer bonita la vida”.

Estas cuatro mujeres representan una realidad con todavía muy poca visibilidad pero que, con programas como los que ofrece el Centro de Día Doctor Salgado Alba y con avances como el último en detección precoz de la Fundación Pasqual Maragall, se acerca cada día más a la normalidad.

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