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Martes, 26 de Mayo de 2020

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La Federación Española de Enfermedades Raras presentará 14 propuestas para mejorar la escolarización de los niños que padezcan una patología extraña

ALBERTO DE LA CRUZ

El viernes en el Senado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará, a partir de las 11, una lista de 14 propuestas para mejorar la vida de las tres millones de personas en España afectadas por este tipo de males. Al acto acudirá la princesa de Asturias, doña Letizia. El futbolista del Atlético de Madrid David Villa será el "Embajador de las Enfermedades Raras" con la Federación.

Feder ha presentado su informe "RefuERzo en Educación", con el que intenta trasladar a la sociedad la realidad que están viviendo las familias con niños con estos problemas. Según exponen, cerca del 90% de de las ascociaciones que engloba la federación denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades básicas de estos niños. "Es urgente favorecer el acceso a las personas con una enfermedad rara a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana", reivindica la subdirectora de Feder, Alba Ancochea.

Desde Feder se espera que el Gobierno aborde las propuestas como una hoja de ruta de forma integral este año.

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