Viernes, 30 de Octubre de 2020

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Los padres de Kike, un niño con esclerosis tuberosa, consiguen dinero para operarle

El pequeño tiene siete tumores no cancerosos en el cerebro. Ahora, gracias a la ayuda de miles de personas, podrá operarse y llevar una vida normal

El pequeño Kike en una sesión en el hospital

El pequeño Kike en una sesión en el hospital / EVA BRANDIS

Probablemente pocas personas conozcan lo que significa tener esclerosis tuberosa. Es una de las llamadas enfermedades raras (que no inexistentes) que afectan a una pequeña parte de la población, concretamente, a uno de cada 10.000 nacimientos. Kike, que cumplirá dos años el próximo 19 de agosto, vive con ella pero, sus padres, Eva Brandis y Carlos Gomes, no se han dado por vencidos y después de nueve meses de lucha, al fin han conseguido el dinero necesario para que el pequeño pueda ser operado y tenga más posibilidades de vivir una vida normal.

Para muchos esta enfermedad hasta ahora era desconocida pero eso no significa que no exista pues, solo en España, hay 4.000 casos. Los síntomas varían de unas personas a otras pero, generalmente, se manifiestan en forma de ataques epilépticos, tumores que afectan a diversos órganos vitales, un retardo en el desarrollo o, incluso, discapacidad mental.

Kike es una de esas 4.000 personas que padece esta enfermedad. Tiene doce tumores no cancerosos en total: tres en el corazón, dos en los riñones y siete en el cerebro. De estos últimos, dos le afectan en mayor proporción y son los que le producen esos ataques epilépticos que, en más de una ocasión, han acabado en paradas respiratorias y los que prácticamente le han obligado a vivir en el hospital.

Esta enfermedad no tiene ningún tratamiento específico pero existe una posibilidad de que el niño mejore su calidad de vida. Kike, que ahora tiene un retraso psicomotor y apenas puede moverse, podría evitar esas crisis epilépticas y el desarrollo de una discapacidad mental severa si le extirpan los dos tumores que más le afectan en el cerebro.

Sus padres, Eva y Carlos, llevan nueve meses luchando para conseguir el dinero necesario para dicha intervención. No es fácil, la sanidad pública apenas ofrece ayudas y la operación debe realizarse en una clínica privada, lo que, como es de imaginar, supone un alto coste.

Entre lágrimas, Eva cuenta como fue una compañera de trabajo la que le animó a pedir ayuda. "Cuando empiezas no sabes lo que va a pasar", explica, "pero a medida que pasa el tiempo encuentras una salida".

Gijón se ha volcado con esta familia. Primero fue la recogida de tapones y después llegaron las galas solidarias, los mercadillos, las rifas o, incluso, concentraciones moteras para ganar dinero. Eva, que aún no se cree que hayan conseguido más de 65.000 euros, no encuentra palabras para explicar lo que siente. "Yo sabía que había mucha solidaridad pero jamás pensé que fuera a ser tanta", señala con dificultad por la emoción.

Los padres de Kike, un niño con esclerosis tuberosa, consiguen dinero para operarle

"Al principio fue como si hubiera tirado a un océano sin saber dónde ir", aclara esta madre que vive por y para la sonrisa de su hijo. No ha sido fácil llegar hasta aquí. Ella y su marido han pasado días y días en el hospital, hasta el punto de que Carlos tuvo que pedirse la baja en el trabajo al ver peligrar la vida de su hijo. Eva ha sufrido mucho pero es luchadora, se le nota y no se cansa de repetir que este esfuerzo realmente ha merecido la pena.

"Sabía que había mucha solidaridad pero jamás pensé que fuera tanta"

"Pedir ayuda a las instituciones es como darse cabezazos contra la pared", expone indignada ante el hecho de que la sanidad pública no se haga cargo de estas enfermedades "huérfanas", cuando lo único que te ofrecen es que "aprendas a convivir con el día a día".

Eva ha aprendido a hacerlo, pero también ha aprendido a no rendirse. Kike no ha perdido la sonrisa y eso es lo que le da aliento a esta madre que anima a todo el que se encuentre en una situación parecida a no tirar la toalla y a pelear por el futuro de sus hijos.

"Que a nadie le avergüence hacer lo que hicimos nosotros, merece la pena luchar por mejorar la vida de tu hijo"

Después de nueve meses, gracias a la ayuda de miles de personas desinteresadas Eva y Carlos lo han logrado: Kike podrá operarse en la clínica Teknon de Barcelona.

Por delante aún quedan días de nervios e incertidumbre pero, por lo pronto, el pequeño ingresará el próximo 21 de octubre para someterse a la cirugía. Al eliminar los dos tumores que más le afectan al cerebro hay un 100% de posibilidades de desbloquear el retraso psicomotor que padece y hasta un 60% de que no vuelva a tener una crisis epiléptica o, en el peor de los casos, la posibilidad de que puedan ser controladas con fármacos, algo imposible ahora.

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