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Martes, 21 de Enero de 2020

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Descubren el gen que provoca la ELA gracias al 'Ice Bucket Challenge'

El reto se convirtió en viral durante el verano de 2014 y recaudó más de 202 millones de euros en todo el mundo

Incluso Bil Gates quiso participar en esta iniciativa que podría haberle salvado la vida a miles de personas en todo el mundo / YOUTUBE

Hay que remontarse al verano de 2014 para recordar qué es este divertido viral que inundaba las redes sociales de todo el mundo y, sobre todo, cuál era el fin de este. Cantantes, actores, futbolistas y demás personajes públicos se unieron a esta curiosa iniciativa que consistía en tirarse un cubo de agua helada de cabeza a pies. 

Detrás de este "juego" había mucho más que las risas de los internautas y es que, millones de personas de todo el mundo padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Aunque había algunos escépticos que lo veían como otro viral relacionado con los famosos y las redes sociales. Lo cierto es que el reto se extendió rápidamente y recaudó más de 100 millones de dólares en tan solo un mes, con lo que fue posible financiar por completo una serie de proyectos de esta investigación.

Algunos de los famosos que participaron en los vídeos fueron la cantante Taylor Swift, la celebridad Kim Kardashian, la presentadora Ellen DeGeneres e incluso el expresidente de EE. UU. George W. Bush. El proyecto consiguió más de 400 millones de visitas en las redes sociales.

Donaciones para la investigación

En la iniciativa, impulsada en 2014, se retaba a los famosos a grabar un vídeo en el que se mojaban con un cubo de agua helada para recaudar fondos para la investigación de la ELA. Antes de 24 horas tenías que "mojarte por la ELA" o hacer una donación. La iniciativa caló tanto que la mayoría de los retados decidieron ponerse en remojo y, además, hacer una generosa donación.

El agua congelada empapando el cuerpo hace que los músculos se agarroten y la gente pueda experimentar por unos segundos lo que sienten los pacientes de ELA cada día. Esta enfermedad es conocida por ser la que padece el astrofísico Stephen Hawking. Se trata de una dolencia devastadora y sin cura que se cobra la vida de las personas que la sufren en tres o cinco años.

La campaña del 'Ice Bucket Challenge' triunfó tanto que según la ALS, asociación que agrupa a los pacientes y apoya la investigación del ELA en Estados Unidos, se recaudaron más de 202 millones de euros en todo el mundo. Ahora se están viendo los primeros frutos de aquellos baños que hacían temblar y tiritar a famosos y anónimos donantes.

La investigación

El gen descubierto, NEK1, se asocia únicamente con el 3 % de los casos de ELA, pero está presente en formas hereditarias y esporádicas de la enfermedad. Este gen ha sido descubierto en el entorno del proyecto MinE, el cual ha estado trabajando para secuenciar los genomas de 15.000 personas con la enfermedad.

En este descubrimiento participaron más de 80 investigadores de 11 países. Este, declaró Brian Frederick, vicepresidente ejecutivo de comunicaciones y desarrollo de la Asociación ELA, es un descubrimiento muy signficativo, "porque ayuda a entender lo que está provocando y nos puede ayudar encontrar un mejor tratamiento".

La investigación fue publicada en la revista científica Nature Genetics la pasada semana y los científicos esperan que sirva para hallar el camino hacia el desarrollo de una terapia efectiva.

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