Los padres de niños con Síndrome de Duchenne graban un vídeo para Torra pidiendo ayuda
La Consellería de Salut les deniega el único medicamento que existe para frenar el avance de la distrofia muscular degenerativa. "Señor, Quim Torra, ¿Los niños catalanes tienen menos derechos que los niños de otras comunidades? Es la pregunta que en el vídeo trasladan al President
Madrid
Azucena y Juan son los padres de César, y Montse es la madre de Dani. Ambos pequeños, de 11 y 6 años respectivamente, tienen el síndrome de Duchenne. Se trata de una enfermedad que no tiene cura y que causa la pérdida rápida de la función muscular y que hace que los afectados fallezcan prematuramente. Tras intentarlo todo por vía administrativa e iniciar sendas campañas en Change.org, los padres han decidido grabar un vídeo a Torra para que actúe lo antes posible.
Cesar y Dani han sido autorizados a recibir el medicamento Ataluren, el único que existe para tratar, que no curar, su enfermedad. Se administra por vía de uso compasivo. Este año los neurólogos que tratan a ambos pequeños autorizaron y recetaron este fármaco. En sendos informes médicos certificaron que los dos niños reúnen los criterios para ser tratados con este medicamento de elevado precio. Sin embargo, tanto la dirección del hospital como la Conselleria de Salut de la Generalitat vetaron la administracion argumentando que la eficacia no está probada. Sin embargo, hasta 31 niños de otras comunidades autónomas están recibiendo el medicamento.
¿Que es el Síndrome de Duchenne?
Es una distrofia muscular progresiva y hereditaria, que comienza en su mayoría en la edad infantil. Supone la pérdida de reflejos y de musculatura. Genera dificultades motoras, atrofias y provoca que el paciente muera por fallo cardíaco o pulmonar. Afecta sobre todo a los varones. Los síntomas aparecen generalmente antes de los seis años y pueden darse incluso en el período de lactancia.
