El feminismo como aliado de la endometriosis: "Hace falta más empatía de las mujeres, no juzgar el dolor"

Madrid

"La endometriosis necesita al feminismo porque es una enfermedad de género, y como tal, queremos dejar de ser invisibles". Así reivindica Soledad Domenech, la presidenta de la Asociación de Afectadas de Endometriosis (ADAEC) la necesidad de concienciar a la población sobre una enfermedad que afecta a más de dos millones de mujeres en España y en torno a 200 millones en todo el mundo. "Son cifras que dan cuenta de la desatención sanitaria ante el sufrimiento de la mujer", apunta.

La endometriosis se origina cuando algunas células del útero crecen de forma anómala creando tumores benignos e invadiendo los tejidos por fuera del útero, lo cual provoca dolores incapacitantes. Esta enfermedad afecta a diferentes órganos del sistema reproductor, digestivo e incluso al apéndice, y tiene grandes costes de por vida para las enfermas. "Se piensa que es una enfermedad de los órganos reproductores y es algo incorrecto. Es una enfermedad de todo el cuerpo que involucra a varios sistemas (cardiovascular, linfático, hormonal, inmunológico) y se atiende con una mirada muy corta", señala la socióloga y consultora en sexualidad, salud y género, Irene Aterido.

A pesar de las graves consecuencias que ocasiona a quienes sufren esta enfermedad, está muy invisibilizada y no se destinan los recursos suficientes para su investigación. "No interesa porque es una enfermedad crónica y tiene unos costes bastante fuertes. Es un asunto de mujeres, que concierne a las mujeres y habitualmente el dolor femenino no se atiende adecuadamente por la medicina convencional", explica Aterido. Asimismo, la sexóloga denuncia que "estamos en pañales" en cuanto a avances científicos y se siguen empleando los mismos tratamientos que se comercializaron en los años 80. Muchos de estos tratamientos hormonales inducen a una menopausia y el coste físico, psicológico e inmunológico para las pacientes es muy alto.

"La generalidad no puede ser tener a las mujeres sin ciclo menstrual durante décadas, desconectarlas y luego todas las consecuencias para la salud mental, que son brutales en una etapa de formación de la personalidad y de un proyecto de vida como es la juventud", asegura Aterido. "Necesitamos los estrógenos para la salud de los huesos, una buena salud cardiovascular o la prevención de infartos. Y dejarnos sin esa protección estrogénica con 20 años no parece un buen abordaje", afirma.

Domenech lamenta el detrimento de la atención integral a la enferma y achaca la falta de investigación a una mezcla de discriminación de género, una medicina sexista y una sociedad cómplice por sus prejuicios ante la menstruación. "Las enfermedades que afectan a la salud sexual y reproductiva de las mujeres apenas son investigadas puesto que están lastradas por los estereotipos y los sesgos de género que perpetúan su discriminación. Esto acaba impactando en tres esferas: sexualidad, fertilidad y salud mental", explica.

"Te dicen que eres una floja y que no es para tanto"

Raquel Pérez sufre endometriosis desde los 12 años, pero se la diagnosticaron 17 años después. Lleva sufriendo la desatención médica desde que comenzó con dolores muy intensos y no le daban ninguna solución, ni siquiera un diagnóstico. "Cuando vas a urgencias te hacen sentir culpable y te dicen que eres una floja, que no te tomas bien la medicación o que comes mal. No te atienden, no te hacen pruebas para ver realmente qué tienes y eso también es violencia de género", cuenta.

Los diagnósticos tardan en llegar una media de nueve años. En el caso de Raquel, tardó casi el doble y porque se topó con una ginecóloga que le hizo una resonancia, ya que con ecografías no se detecta. No son sencillos y habitualmente requieren de técnicas invasivas como la cirugía laparoscópica y la confirmación mediante biopsia. "En esa resonancia vieron que tenía 5 centímetros de implante en la vejiga y llevaba años con cistitis, a lo que los médicos me decían que no me limpiaba bien. Incluso en la primera operación no me quitaron el quiste porque decían que no era de su competencia", relata. Los tejidos se iban extendiendo y en otra de las operaciones le extirparon una de las trompas. "Pedí que me hicieran una histerectomía (vaciado de útero) y no me hicieron caso. Con 30 años no me dejaron decidir sobre mi propio cuerpo", denuncia.

Durante los más de 20 años de calvario, Raquel confiesa que toda su vida giraba en torno a cuándo se iba a poner mal. "No sabía estar sin dolor, no podía gestionarlo, es muy insoportable y la gente lo único que te dice es que eres una floja y que no aguantas. He tenido que elegir trabajos que me permitían cambiar los turnos para saber los días que me iba a venir la regla y no tener que ir a trabajar". Incluso, ha tenido que soportar la falta de empatía y el paternalismo de muchos de los profesionales que le han tratado: "Una médica me dijo que de qué me quejaba si ya había sido diagnosticada, si de no poder tener hijos, y otros van con esa idea de infantilizar el dolor femenino, de 'ay, pobrecita mi niña'. No soy una niña, soy una mujer con dolor y me tienes que curar", relata.

"Lo que con 20 años es anecdótico, con 30 te ha provocado una incapacidad por dolor"

Casi el 10% de la población mundial sufre endometriosis y en la mayoría de los casos, deriva hasta tal punto porque no se hacen estudios preventivos ni se realizar las pruebas pertinentes cuando empiezan los síntomas. "No hay especialistas y muchos no saben ni explicarte lo que es y no le dan importancia", cuenta Raquel.

Lo que suele empezar con dismenorrea moderada lleva a síntomas cada vez más dolorosos y progresivamente discapacitantes. "Lo que con 20 años incluso es algo anecdótico, o un día de faltar al instituto, a los 30 años te ha provocado una incapacidad por dolor, una infertilidad, complicaciones quirúrgicas y precariedad psicosocial. Puede progresar a cosas muy delicadas como que te extirpen órganos", cuenta Aterido, también enferma de endometriosis.

Y a pesar del dolor físico que sufren las enfermas de endometriosis, no se le da tanta importancia al sufrimiento psicológico. Raquel lamenta la falta de empatía de su entorno: "Si dices que los días que tienes la regla te duele, te juzgan, te tratan como una floja e incluso la gente que te quiere y que están contigo a muerte, pero son incapaces de empatizar". "Es como que eres una floja porque si algo que a mí no me duele, por qué tú siempre estás mal", y reconoce que esa incomprensión social y familiar lleva en muchas ocasiones a no buscar apoyo médico "porque acabas creyendo que el problema es tuyo y que no es para tanto".

"No tienes que juzgar a otra mujer porque a ti no te pase"

De ahí la necesidad del feminismo. De reivindicar que no es normal que la menstruación sea dolorosa y que existe la endometriosis. Una enfermedad que afecta a una de cada diez mujeres y que necesita de la sororidad de las que por suerte no la sufren, y una atención médica e institucional como con la gran mayoría de las enfermedades. "El problema que más he visto ha sido la poca empatía entre mujeres, porque no pueden entender que la regla puede llegar a doler hasta ese punto y eso te destroza por dentro. No tienes que juzgar a otra mujer porque a ti no te pasa", dice Raquel.

"Los desplantes más feos que ha recibido ha sido por parte de mujeres, que no han sido capaces de entender que los dolores que pueda tener yo a las ellas no les pasa. Es lo más duro, la falta de empatía de las propias mujeres", insiste. También la experta en salud de género considera "intolerable" que las patologías que afectan a mujeres parecen aguantables: "Parece que es tolerable tener a mujeres con una reducción de su calidad de vida increíble y que no se mire, que no se atiende ni en enfermería ni desde atención primaria".

Las activistas de endometriosis reclaman que el movimiento feminista actual revise las reivindicaciones que tienen que ver con nuestros cuerpos, con la salud femenina, reproductiva y mental. "El feminismo de los 70 sí reivindicaba estas cuestiones, pero los movimientos de hoy no están reconociendo que el dolor menstrual está perjudicando la salud de las mujeres y ahí tendrían algo que decir las feministas", señala Aterido.

"Muchas veces se reivindican los derechos sexuales y reproductivos, pero no se tiene en cuenta que esto no es solo una reivindicación sexual, sino integral, porque no tiene que ver solo con el aparato reproductor o con la capacidad de quedarte embarazada, es una enfermedad social", insiste la socióloga e ilustra con un ejemplo el abandono médico: "Cómo es posible que alguien acabe en psiquiatría y tenía un quiste de nueve centímetros. Como sociedad nos tendría que dar vergüenza. Y por eso es una reivindicación absolutamente feminista, somos muchas mujeres dejadas de lado".

"A las propias mujeres, dejar de pensar que somos unas exageradas"

Todas coinciden en que el camino para dejar de invisibilizar esta enfermedad es la concienciación social. Campañas informativas, charlas en los institutos, más partidas desde las instituciones para la investigación de nuevos fármacos, especialización médica en endometriosis con unidades en todos los centros, y por supuesto, la empatía. "Si se hiciera una campaña de concienciación social de 'si me duele es por algo', si nuestro entorno es capaz de entender que si una niña se queja es porque le pasa algo, la historia cambiaría mucho", aporta Raquel.

"Normalizar ir al ginecólogo, informar a las familias cuando sus hijas entran en la pubertad y que si empieza a pasar, que no dejen a una niña sufrir. Que tu entorno entienda que cualquier dolor es válido y que hay que prestar atención. Y a las propias mujeres dejar de pensar que somos unas exageradas, porque parece que hasta nosotras mismas lo pensamos. Que nos hagamos caso nosotras primero y que no nos tenemos que martirizar, que la regla no tiene que doler", reivindica Raquel.

Y en esto mucho tienen mucho que decir las asociaciones, como ADAEC, cuyo objetivo principal es prestar atención a las enfermas de endometriosis y desarrollar una labor de concienciación sobre la misma. "ADAEC nació de la necesidad de darle voz a estas mujeres, de ayudarlas a romper el silencio en una sociedad que la ignora y por eso luchamos a nivel nacional con el trabajo de instituciones públicas, sanitarias, y manteniendo un servicio de ayuda a las pacientes", concluye la presidenta.